Commap jaardag voor LIS/NAH

Gisteren heb ik een dag doorgebracht op de Commap jaardag voor mensen met het Locked-in syndroom en hun partners of begeleiders. Ik mocht hier ter informatie mijn boek presenteren. En ik moet toegeven dat ik het nog nooit zo moeilijk heb gevonden om tegen over een groep te praten. Daar heb ik normaal helemaal geen moeite mee maar nu zaten er mensen tegen over mij die gezonde hersens hebben, maar een lijf dat niks meer doet, ook niet kunnen praten, misschien nog net met de ogen knipperen.
Echt opgesloten zitten in je lijf. Ik voel me bijna schuldig dat ik nog wel kan praten.
En ik voel me gezegend tegelijk. Ik wist niet goed hoe ik moest beginnen, schoot helemaal vol, dat heb ik nog nooit gehad. Kan ik een grapje maken? Ik kan niet zien of het goed terecht komt want ik krijg geen zichtbare reactie. Niet omdat mensen niet willen, maar omdat ze het niet kunnen. Ieder geval niet in het tempo of op de manier die wij gewend zijn. Ik heb bewondering voor de partners en begeleiders die deze mensen hebben leren “lezen”, leren begrijpen wat ze willen zeggen. De allerkleinste signaaltjes oppikken en zien en het geduld opbrengen om te kijken en te luisteren. Mensen die luisteren, iemand die naar je kijkt zodat je je mens blijft voelen.
Ik kom er steeds meer achter hoe makkelijk wij verbaal communiceren, misschien wel met een soort van gemakzucht. Er van uitgaande dat iedereen je begrijpt, in deze ontzettend communicatief ingestelde maatschappij. En daar zit je dan. Wel alles kunnen volgen maar niet meer in dat tempo mee kunnen doen. En daardoor misschien sneller over het hoofd gezien worden of vergeten. Wat ik zelf ook nooit gewild heb en deze mensen dus ook niet, is medelijden. Ik had uit respect zo graag al deze mensen een hand, nee, sterker nog een dikke knuffel willen geven om te laten voelen en merken dat ik ze zie, dat ze er zijn mogen zijn. Helaas kan ik dat niet, dat is geen onwil, dat is mijn eigen beperking. Dus doe ik het nu, hoe ironisch via deze waterval aan woorden. Ik kan me een beetje voorstellen dat, als communiceren zoveel moeite kost, je soms de handdoek in de ring wil gooien. De energie om vriendelijk om een kopje thee te vragen veranderd al snel in een kort commando “thee”. Geen hele zinnen meer alleen het noodzakelijke. Daarmee gaat een stukje van je identiteit verloren, niet bewust waarschijnlijk, maar moe gestreden door het eeuwige knokken. De boodschap die ik deze mensen met mijn verhaal mee wilde geven is, dat als je stopt met communiceren je jezelf tekort doet. Dan word je vergeten. En dat moet je niet willen. Makkelijk gezegd, besef ik. Gelukkig zijn er met de techniek van nu steeds meer mogelijkheden om toch te kunnen communiceren.
Als mensen mij zien krijg ik vaak te horen: "Ik weet niet wat ik in jouw situatie zou doen, schiet mij dan maar lek". Ook ik heb dat zelf gedacht. Ik heb de keuze gemaakt om te willen blijven leven. Toen ik op intensive care lag heb ik een periode niet kunnen praten en door de dwarslaesie kon ik sowieso niet bewegen en heb ik aan den lijve ondervonden hoe beangstigend dit is. Soms letterlijk een kwestie van leven of dood, Als er een slangetje los gaat bijvoorbeeld waar jij afhankelijk van bent met je beademing, maar niemand heeft in de gaten dat het los is. En jij ligt daar schreeuwend van binnen maar niemand die het ziet of hoort.
Respect voor al deze mensen en hun partners en begeleiders. Ik sta figuurlijk weer even met beide benen op de grond…
https://www.commap.nl/voor-wie/locked-in-syndroom/

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0