21 maart 2023

Vandaag op bezoek geweest bij Kindcentrum Aventurijn waar een aantal groepen de afgelopen 3 weken online live bij mijn schilderles waren. Nu kon ik bewonderen wat de kinderen zelf met de mond geschilderd hadden. Een echte expositie! Knap hoor. De kinderen vonden mijn schilderijen heel mooi, maar de elektrische rolstoel zeker ook. Ik heb gedemonstreerd wat de rolstoel allemaal kan en alle pure vragen beantwoord. Hoe ga jij plassen? Hoe hoog kan jouw stoel? Hoe teken jij? Wat is dat stipje op jouw hoofd? Hoe slaap jij? Etc. De kinderen waren echt verwonderd. Super leuk!☺️

Bijzonder veel plezier gehad met de mannen van Wheelchair Mafia en een bijzonder filmpje van een bijzondere hobby!   Klik op de foto om het filmpje te bekijken!

Soms heeft goed werk tijd nodig, in dit geval 2 jaar. Maar dan heb je ook wat! Trots op mijn kolibri en Rita van Uden wederom bedankt voor jou goede begeleiding! Nog een poosje drogen en dan inlijsten #mondschilderen

Lekker even erop uit, doelloos ergens heen rijden. Kom je uit bij de Kempense Plassen, prachtig! Alleen weten ze daar niet wat ze willen 😆😆😏 #welofnietlopen

Eindelijk weer eens een leuk en toch corona-proof uitje! Middagje speurneuzen naar prachtige muurschilderingen in Breda! Super mooi! Zelfs een van de kunstenaars aan het werk gezien. Er zijn er nog veel meer maar hier een kleine impressie. #genietenalshetkan

Wil je nog meer weten over mijn verhaal? Lees meer en klik hieronder op het online het artikel in PsychologieMagazine:

Na iets meer dan een jaar is mijn eerste olieverf schilderij af! "Zwerven"

Met mijn mond geschilderd.

Met dank aan Rita van Uden voor de fijne en goede begeleiding. Super trots op het eindresultaat! #veelgeleerd

Dat was een hele bijzondere middag bij de Mensenbieb! Iedereen was welkom om levende boeken te lenen. De gesprekken waren heel verschillend, het nodigde heel vanzelfsprekend uit voor een gesprek. Ook leuk om de andere levende boeken te ontmoeten, super interessant! Voor herhaling vatbaar. Een indruk van deze middag vind je op:  https://bit.ly/2PO7tAX

Bijzonder interview met mij, door Laura van de Burgt in Psychologie Magazine nummer 8!

MEER dan alleen het verhaal uit mijn boek, ook over de periode daarna!

Lees hier het hele interview!

Of koop Psychologie Magazine online!

Gisteren heb ik een dag doorgebracht op de Commap jaardag voor mensen met het Locked-in syndroom en hun partners of begeleiders. Ik mocht hier ter informatie mijn boek presenteren. En ik moet toegeven dat ik het nog nooit zo moeilijk heb gevonden om tegen over een groep te praten. Daar heb ik normaal helemaal geen moeite mee maar nu zaten er mensen tegen over mij die gezonde hersens hebben, maar een lijf dat niks meer doet, ook niet kunnen praten, misschien nog net met de ogen knipperen.
Echt opgesloten zitten in je lijf. Ik voel me bijna schuldig dat ik nog wel kan praten.
En ik voel me gezegend tegelijk. Ik wist niet goed hoe ik moest beginnen, schoot helemaal vol, dat heb ik nog nooit gehad. Kan ik een grapje maken? Ik kan niet zien of het goed terecht komt want ik krijg geen zichtbare reactie. Niet omdat mensen niet willen, maar omdat ze het niet kunnen. Ieder geval niet in het tempo of op de manier die wij gewend zijn. Ik heb bewondering voor de partners en begeleiders die deze mensen hebben leren “lezen”, leren begrijpen wat ze willen zeggen. De allerkleinste signaaltjes oppikken en zien en het geduld opbrengen om te kijken en te luisteren. Mensen die luisteren, iemand die naar je kijkt zodat je je mens blijft voelen.
Ik kom er steeds meer achter hoe makkelijk wij verbaal communiceren, misschien wel met een soort van gemakzucht. Er van uitgaande dat iedereen je begrijpt, in deze ontzettend communicatief ingestelde maatschappij. En daar zit je dan. Wel alles kunnen volgen maar niet meer in dat tempo mee kunnen doen. En daardoor misschien sneller over het hoofd gezien worden of vergeten. Wat ik zelf ook nooit gewild heb en deze mensen dus ook niet, is medelijden. Ik had uit respect zo graag al deze mensen een hand, nee, sterker nog een dikke knuffel willen geven om te laten voelen en merken dat ik ze zie, dat ze er zijn mogen zijn. Helaas kan ik dat niet, dat is geen onwil, dat is mijn eigen beperking. Dus doe ik het nu, hoe ironisch via deze waterval aan woorden. Ik kan me een beetje voorstellen dat, als communiceren zoveel moeite kost, je soms de handdoek in de ring wil gooien. De energie om vriendelijk om een kopje thee te vragen veranderd al snel in een kort commando “thee”. Geen hele zinnen meer alleen het noodzakelijke. Daarmee gaat een stukje van je identiteit verloren, niet bewust waarschijnlijk, maar moe gestreden door het eeuwige knokken. De boodschap die ik deze mensen met mijn verhaal mee wilde geven is, dat als je stopt met communiceren je jezelf tekort doet. Dan word je vergeten. En dat moet je niet willen. Makkelijk gezegd, besef ik. Gelukkig zijn er met de techniek van nu steeds meer mogelijkheden om toch te kunnen communiceren.
Als mensen mij zien krijg ik vaak te horen: "Ik weet niet wat ik in jouw situatie zou doen, schiet mij dan maar lek". Ook ik heb dat zelf gedacht. Ik heb de keuze gemaakt om te willen blijven leven. Toen ik op intensive care lag heb ik een periode niet kunnen praten en door de dwarslaesie kon ik sowieso niet bewegen en heb ik aan den lijve ondervonden hoe beangstigend dit is. Soms letterlijk een kwestie van leven of dood, Als er een slangetje los gaat bijvoorbeeld waar jij afhankelijk van bent met je beademing, maar niemand heeft in de gaten dat het los is. En jij ligt daar schreeuwend van binnen maar niemand die het ziet of hoort.
Respect voor al deze mensen en hun partners en begeleiders. Ik sta figuurlijk weer even met beide benen op de grond…
https://www.commap.nl/voor-wie/locked-in-syndroom/

Festyland was SUPER ondanks de blubber! Grappig om ook Facebook-volgers te ontmoeten. Blijft bijzonder wat mijn verhaal bij mensen teweeg brengt, daar is het ook voor bedoeld. Toch word ik er een beetje stil van als ik dan hoor hoe iemand inspiratie haalt uit wat mij is overkomen en hoe ik daarmee omga.

Het is er nooit van gekomen, alles ging een beetje via Facebook. Maar nu is het mij gelukt, een eigen website! Zonder reclame en al die andere flauwekul. Gewoon eenvoudig, dat je kunt zien waar je mijn boek kunt bestellen, en wat mij zoal bezig houdt. Veel lees en kijkplezier!