Columns (scroll naar beneden voor al mijn columns)


Oktober 2019 -Handsfree-

Het is fijn dat er techniek is. Dat ik bijvoorbeeld, met mijn mobiele telefoon op mijn rolstoel, altijd hulp kan bellen als het nodig is. Ik ben een vrouw die meerdere dingen tegelijk kan. Je zou het niet zeggen als je me ziet, maar het is zo.
Ik kan mijn elektrische rolstoel besturen, bellen, een bericht inspreken, nadenken, ademen én plassen tegelijk. Plassen gaat sowieso altijd door met een katheter, toch reken ik het goed.
Alleen moet ik wel de verkeersregels in acht blijven nemen! En daar word ik de laatste tijd weleens op betrapt door bezorgde dorpsgenoten. Normaal begroet ik iedereen, ik zal niet zwaaien, maar een ‘hoi’ of ‘hallo’ hoor je altijd van mij.

Tegenwoordig ben ik zo bezig met mijn telefoon dat ik iemand gewoon voorbij hobbel zonder iets te zeggen.
Slingerend en wel rij ik over straat in een verwoede poging om een berichtje te versturen. Onverwachte spastische manoeuvres. Ik ben niet dronken of arrogant lieve mensen, ik ben rijdend aan het appen…

Mensen denken dat ik in mezelf zit te praten, vragen zich af of alles wel goed gaat in mijn bovenkamer,  terwijl ik aan Siri vraag of ze een mailtje wil versturen.

Ik schaam me diep.
Die telefoon kan ook wel tot thuis wachten, maar ik ben dus nét zo erg als al die andere mensen met een mobieltje in het verkeer. Het zou verboden moeten worden – wacht - dat is het al! Stiekem ben ik wel benieuwd wat er gebeurt als ik aangehouden wordt. “Maar agent, ik doe alles handsfree!”


September 2019 -Zware zorg-

Het is nooit leuk om te horen dat je een pondje teveel weegt of als er – met een bepaalde blik op je lichaam – gezegd wordt dat je ‘er goed uitziet’. Dan bedoelt men naar mijn mening eigenlijk dat je een dikke kop of kont hebt. Of is dit een vrouwen-dingetje? Sinds mijn hoge dwarslaesie ben ik er niet lichter op geworden, dat klopt. Gebrek aan beweging is niet bevorderlijk voor je lijn.
En door die dwarslaesie val ik blijkbaar dus ook nog onder de categorie ‘zware zorg’. Deze benaming hoor ik tenminste regelmatig en het klinkt echt niet fijn. Is de zorg psychisch zwaar? Of lichamelijk? En voor wie? Dat je hulp-afhankelijk bent, zorg nodig hebt, daar kies je niet voor. Als je dan ook nog in een hokje wordt gerold, maakt dat het er niet beter op. Mijn ervaring is dat ‘hokjes’ over het algemeen sowieso te krap zijn voor een elektrische rolstoel.
Ik geef regelmatig colleges aan diverse studenten en dan vraag ik of ze binnen twintig seconden hardop willen zeggen wat ze zien als ik voor de klas sta. Ik heb nog niemand meegemaakt die recht in mijn gezicht zegt dat hij of zij ‘zware zorg’ ziet. Wat de studenten wel zeggen verschilt. Van: een rolstoel, techniek, knopjes, tot een enkeling die zegt dat hij of zij een vrouw ziet zitten. Daar word ik dan blij van, iemand die verder kijkt dan mijn elektronische omhulsel.
Datzelfde principe vind ik ook op mijn zorg van toepassing. Kijk verder dan mijn rolstoel, verder dan die lamme armen en benen! De persoon die in de rolstoel zit is zoveel meer! Als je dat kunt zien, wordt de zorg al stukken minder zwaar. Dan is er ruimte voor een grapje of een goed gesprek en vliegt de tijd voorbij. Natuurlijk, de zorg die ik nodig heb is intensief en soms ingewikkeld. Ik stel daarom een nieuwe term voor: uitdagende zorg.

Dat klinkt stukken positiever.


Augustus 2019 -Shisha-

 

Ik heb het al vaker over mijn pubers gehad en dat loslaten soms moeilijk is.

Naast 18 worden, drinken, beginnen aan het rijbewijs is nu de volgende stap gezet:

Op vakantie met vrienden naar Lloret de Mar. Ze zijn met een heel leuk groepje vrienden, dus daar maak ik me niet zo ongerust over.

Toch heb je altijd je kleine moederlijke bezorgdheden.

Als je de eerste dag een berichtje krijgt dat hij de hele nacht doorgehaald heeft, om 7:00 uur ontbeten en nu op het strand aan het relaxen is met Shisha...

Dan speelt er toch wel van alles door mijn hoofd. Kijk, met die warmte moet je goed drinken, dat is belangrijk, net als een goed ontbijt - en zo netjes op tijd ook-. Dus tot nu toe niets dan lof. 

Maar wie is Shisha, waar komt ze vandaan, hoe oud is ze en doen jullie het wel veilig? Dan blijkt dat ik een behoorlijke overbezorgde cultuurbarbaar ben, en toch niet zoveel van de wereld heb gezien als ik dacht. Gelukkig krijg ik een filmpje toegestuurd om de sfeer te laten proeven en het een en ander te verduidelijken. Overal is aan gedacht. Ze zitten netjes in de schaduw onder een parasol, zodat ze niet verbranden. Om uitdroging te voorkomen staan er voldoende drankjes, mét schijfje citroen, dus aan de broodnodige vitamientjes is ook gedacht. En Shisha?
Mijn vermeende nieuwe schoondochter, blijkt een ander woord voor waterpijp te zijn!

Dus die heerlijke puber zit lekker op het strand, een stukje cultuur te proeven en te genieten van een geweldige vakantie! Loslaten dus, moederkloek dat ik ben!


Juli 2019 -WE-

Het valt me op dat er heel vaak we  gezegd wordt tijdens de zorg, we  gaan douchen, we  gaan de schoenen aandoen, we  gaan draaien, enzovoort enzovoort.
Wel bijzonder dat meervoud gebruikt wordt of soms verkleinwoordjes.  Hoe je samen 1 paar schoenen, 1 broek of 1 beha aantrekt, geen idee, het klinkt best ingewikkeld. Over schoenen gesproken, ik ben met mijn maatje 42 zeer gevleid als er schoentjes of voetjes gezegd wordt, idem dito voor mijn “billetjes” – ik noem hier liever geen maat –. Ik kan het niet laten om er soms een grapje over te maken.
Het is zo hilarisch om een rode blos tevoorschijn te zien komen als je opmerkt:
We gaan douchen. “Gezellig, gaan we samen?”
We gaan een boterham eten. “Hoezo, heb je ook honger dan?”
Als je het bekijkt vanuit het perspectief samenwerken is het goed dat er in de wij-vorm gesproken wordt.

Het is natuurlijk iets positiefs. Zorg doe je samen! Het is samenwerken, ook al kan de ene persoon iets niet zelf, je stemt op elkaar af en zorgt er samen voor dat het prettig verloopt. Dat moet naar mijn idee tenminste het doel zijn.  Het blijft natuurlijk wel leuk om een grapje te maken, zeker als het een inkoppertje is. Dan hebben we  in ieder geval weer gelachen!

 


Juni 2019 -Huisdier, DEEL 2!-

Toch even een vervolg op mijn vorige column. Daar had ik het over mijn huisdier, een bacterie in mijn lijf - in mijn blaas om het even specifiek te maken -. Na een onderzoek bij de uroloog vandaag blijkt het om een moeilijk opvoedbare bacterie te gaan. Dus een kleine opvoedkundige interventie gaat niet werken. Ik heb te maken met een gevalletje:

Help, mijn bacterie is klusser!
Deze grapjas blijkt een fervent metselaar te zijn en heeft flink met stenen lopen bouwen (blaasstenen wel te verstaan). Dus er is niet alleen een eigen nestje gemaakt in mijn blaas, nee, hij heeft een complete vakantiewoning met extra tuinhuis, zwembad en jacuzzi, tennisbaan én dubbelwandige garage gebouwd.

Dus een interventie is geen optie, hier moet de sloopkogel door!
Binnen nu en een paar weken zal de uroloog - ik heb toch maar geen aannemer gebeld in dit geval - dit klusje klaren. De hele handel wordt vergruisd, doorgespoten, schoongespoeld en klaar. Tot die tijd wordt mijn huisvriend verdoofd met antibiotica. Even voor de beelddenkers: die zit lekker in zijn vakantiehuis, op de bank met een jointje! En ik heb er even geen last van. Uiteindelijk levert het mij straks iets op want: Minder stenen is minder gewicht! Elk nadeel heb z’n voordeel.


Juni 2019 -Huisdier-

Ik heb een huisdier, soort van. Inwendig. Geen lintworm of vreemde parasiet, wel een bacterie.
Die zit al jaren in mijn blaas, is ooit meegelift met mijn katheter en heeft het daar iets te goed naar zijn of haar zin. Is een bacterie onzijdig of genderneutraal? Geen idee. Je ziet er niks van aan mijn buitenkant, maar ik ben dus al jaren met z’n tweeën. Soms met meer, maar dan beland ik over het algemeen op de EHBO. Met zijn tweeën kan nét.

Ik en mijn bacterie. Zo af en toe wordt door de bacterie flink de bloemetjes buiten gezet met als gevolg dat mijn lijf hartstikke beroerd wordt. Koorts, krampen, spasme, zweten, koud, rillerig. Ja ja, het gaat er flink op los in Casa de Mieke! Het is lang geleden dat ik zelf zo de beest uit heb gehangen. Dan is een flinke opvoedkundige interventie nodig, in de vorm van antibiotica. Even laten zien wie er de baas in huis is. Het duurt altijd even voordat het werkt. Innerlijke strijd, wat heen en weer gedoe maar uiteindelijk win ik! Op de dag dat ik niet meer kan winnen is het met mij gedaan vrees ik, dus: aanpakken die handel! Misschien kan ik beter een hond nemen. Of een goudvis, in ieder geval iets uitwendigs. Het lijkt mij dat je daar minder last van hebt en meer plezier.


Mei 2019 -Paarse krokodil?-

 

Paarse krokodil?
Als je gebruik maakt van een Persoons Gebonden Budget (PGB) krijg je te maken met de Sociale Verzekerings Bank (SVB). Bij de SVB zijn ze van de werkverschaffing. Ik vind het echt knap.

Als ze daar de hele administratie op orde hebben, bedenken ze iets nieuws om weer iemand bezig te houden. Wat zullen we vandaag eens doen? Weet je wat? We sturen iedereen een brief dat het blauwe formuliertje niet meer goed is omdat we dit jaar een roze formuliertje willen gebruiken. “Ja maar op het roze formuliertje staat hetzelfde als op het blauwe!”
Jammer dan, wij willen toch echt dat je voor al je zorgverleners de hele rambam opnieuw invult. En je kan er niks tegen doen. Blijkbaar wordt er toch nog steeds gefraudeerd met PGB-budgetten want vanaf 1 juli moet in elke zorgovereenkomst ‘de derdenbeding-clausule’ zijn opgenomen. De wat? Ja, precies, geen hond die weet wat er bedoeld wordt. Geen kip die het verschil ziet met de oude formulieren, behalve dan dat er derdenbeding boven gedrukt staat. In het kader van de paarse krokodil – google dat maar eens – ga ik volgende week voorstellen om paarse formulieren te introduceren, lekker gender neutraal, want daar moet ook rekening mee gehouden worden niet dan?
Hebben zij weer wat te doen. En ik dus ook …


April 2019 -Verbaal incontinent-

Laatst heb ik een - voor mij nieuwe - term ontdekt: verbale diarree.
Een geniale beschrijving van een veel voorkomend probleem!
Het kan zich natuurlijk op verschillende manieren manifesteren. Sommige mensen krijgen een aanval alsof ze net een verkeerde chinees gegeten hebben, en gooien alles eruit wat ze op hun lever hebben. Anderen pruttelen chronisch de hele dag door.
Voor mij persoonlijk zou ik het anders omschrijven: Verbaal incontinent.
Het gebeurt niet de hele dag, maar er lekt regelmatig wat uit op de meest ongepaste momenten.
Ik heb al vanalles geprobeerd: Een luier over mijn hoofd, Norit, Ducktape.
Maar het overkomt me toch steeds weer. En het is niet zo dat ik niet nadenk over wat ik zeg. In tegendeel.

Het zou uiteraard wel beter zijn als ik dat dan vóóraf doe, maar dat is dus het lastige aan incontinentie: Je hebt er geen controle over, het overkomt je, het floept eruit. En in mijn geval soms uit beide richtingen.
Je mag dit niet te verwarren met Gilles de la Tourette. Want ik denk dat ik er wél iets aan kan doen. Het is een leerproces waar ik al 46 jaar aan werk. Een beetje bijschaven hier en daar kan geen kwaad, maar helemaal oplossen kan en wil ik het niet. Het maakt mij ook tot wie ik ben.

Dan maar met af en toe ruwe kantjes, een lekkage of een uitschieter.

Noem het direct, eerlijk, grof of ongezouten, het is wél duidelijk en - voor zover ik weet - niet besmettelijk.


Maart 2019 -Omdenken- (1ste column voor Dwarslaesie Magazine)

Omdenken

Het is bijzonder om gevraagd te worden of je een column wilt schrijven voor een magazine voor lotgenoten. De vraag voelde een beetje dubbel omdat hij gesteld werd naar aanleiding van het overlijden van Jos Hendriks, die op deze plekhumorvolle en mooie columns schreef over zijn leven met een hoge dwarslaesie. Ik heb Jos niet persoonlijk gekend, maar om ineens in zijn bandensporen te gaan rijden? Dat voelde dus een beetje vreemd. Tot ik bedacht dat dat ook helemaal niet kán, niemand kan een ander uniek iemand vervangen. Dus ik ga een nieuw spoor maken met mijn ‘elektrische bandjes’. Een ander spoor. Overeenkomsten zullen er altijd zijn, want lotgenoten hebben nu eenmaal dingen met elkaar gemeen. Misschien met een meer vrouwelijke touch. Wie weet.

Ik zal me eerst voorstellen:

ik ben Mieke van Oss, 46 jaar en moeder van twee
grote - letterlijk: twee meter - puberzonen.

Ik heb sinds 2005 een hoge dwarslaesie, C3. Verlamd vanaf mijn schouders. Dat is mij overkomen door met een hangmat op de grond te vallen en vervolgens in de categorie bizarre verhalen terecht te komen. Ik probeer het beste ervan te maken.

Dit heeft me de afgelopen jaren het meest overeind gehouden: omdenken, de situatie opnieuw bekijken, andere keuzes maken en het negatieve omdraaien naar het positieve.
Zaken zoals mijn kinderen plat knuffelen, lekker op mijn hoofd krabben en spareribs eten: hoe doe je dat zonder armfunctie? Voor de meeste dingen heb ik ondertussen wel een oplossing of alternatief bedacht. Die lange lummels knuffelen mij plat als ik niet oppas, op mijn hoofd krabben doen de zusters en spareribs eten doe ik met een goede vriend die niet bang is zijn handen - en mijn gezicht - vies te maken. Omdenken onder het motto; leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker!


Februari 2019 -Mee-eters-

Mijn hele dwarslaesie leven heb ik er al last van: Mee-eters. En niet de variant die af en toe op je gezicht of andere meest vreemde plekken te voorschijn kunnen komen.

De mee-eters waar ik last van heb staan náást mijn rolstoel.
Mee-eters behandelen mijn eten vaak zoals ze zélf eten, en eten is toch echt een behoorlijk persoonlijk iets! Ik ben afhankelijk van andere mensen om mij eten te geven. Dat is al vervelend genoeg. Ik gruwel ervan als iemand mijn laatste stukje vlees - want ik bewaar het lekkerste altijd tot het laatst - nog even over mijn bord door de restanten smeert en vervolgens ijskoud in mijn mond duwt.
Ik wil niet weten of iemand anders het eten wat op mijn bord ligt wel of niet lekker vindt. Want als die persoon het niet lekker vindt en dat een aantal keer zegt, is mijn honger over.

Of dat iemand vindt dat mijn eten te warm is en er overheen blaast. Ik verbrand nog liever mijn mond.
Het meest storende aan mee-eters vind ik dat als hun mond tegelijk opengaat met de mijne en dan vervolgens leeg dichtklapt. Happen in het luchtledige. Veel mensen zijn zich er niet van bewust. Het is een soort reflex, net als gapen. Ik weet precies hoeveel vullingen iemand heeft. Het is allemaal goed bedoeld en je wil niemand kwetsen die je staat te helpen. Ik snap het.

Je hebt lekker staan te koken daar wil je een hapje van mee-eten. Maar schep dan een bordje voor jezelf op!
Hoe kan dit anders? In de dierenwereld voert een moedervogel haar jongen met wormen. Ze hoeft maar in de buurt te komen en al die bekkies gaan automatisch open. Misschien is het beeld van een dikke, smerige worm al genoeg om iedereen bij mij juist de kaken op elkaar te laten klemmen?
Dus als je mij eten geeft: Denk maar aan die dikke, vieze, glibberige worm. Mondje dicht. Eet smakelijk!


Januari 2019 -Concrete plannen-

Concrete plannen

Ik heb al ooit geschreven over mijn goede voornemens, daar doe ik niet meer aan. Schrijven wel, goede voornemens niet. Gewoon omdat het er té vaak - lees: nooit - niet van komt. Voor 2019 heb ik concrete plannen, dat werkt beter. En het zijn er niet veel want anders gaan ze verdacht veel op goede voornemens lijken.

 

Concrete plannen dus, geen voornemens. Plan één is het maken van een nieuw schilderij, een goed plan - al zeg ik het zelf - daar heb ik zin in, het begin is al gemaakt!

Plan twee kwam afgelopen maand ineens op mijn pad. Ik ben gestopt met het schrijven van de column voor Commap maar dat wil niet zeggen dat ik gestopt ben met schrijven. Ik heb de vraag gehad van Dwarslaesie Magazine om vier keer per jaar een column te schrijven voor dit magazine. Een magazine voor lotgenoten. Bijna alles wat ik schrijf, daar zit dwarslaesie in verweven, dus dat komt wel goed. Een nieuwe uitdaging! Leuk! Plan nummer drie is een nieuwe badkamer boven. In februari gaat het gebeuren. De badkamer boven is net zo oud als het huis, dus net zo jong als ik, maar ziet er stukken ouder uit, al zeg ik het zelf. Ik weet niet of de jaren ‘70 look misschien op dit moment wél weer hot is, maar deze oud rozige badkamer is in mijn ogen echt gedaan. Het is vooral erg fijn voor de jongens die dan iets meer privacy hebben. Zij douchen nu beneden, waar elk moment een zuster op een knopje kan drukken zodat de deur elektronisch opengaat. Dat wordt een paar weekjes rotzooi en stof happen maar uiteindelijk met een mooi resultaat. En plan vier is om met iedereen die zegt: "We moeten toch echt een keer afspreken", meteen een datum te prikken. Het is nu 1 januari en er zijn al twee datums geprikt, dus dit plan werkt! Concrete plannen dus, geen voornemens. Niet teveel, lekker duidelijk, heerlijk.

Laat 2019 maar beginnen!


December 2018 -Spraakversterker-

Concerten bezoeken is toch wel een van mijn favoriete bezigheden. Muziek luisteren en mensen kijken.
En deze keer een festival met een heleboel (cover)bands voor de prijs van één kaartje. Wanneer krijg je Kiss, U2, Guns & Roses, Rage Against the Machine en de Red Hot Chili Peppers op een dag te zien en te horen?  Deze dag gingen we dat allemaal meemaken. Het is lastig om mij te verstaan in een grote ruimte met heel veel herrie, dat geldt voor iedereen, maar mijn stem heeft gewoon niet genoeg kracht om er dan boven uit te schreeuwen. Dus ik had bedacht om mijn spraakversterker mee te nemen. Een handig apparaatje met een kleine luidspreker en een microfoontje wat je ergens vlakbij je mond bevestigt waardoor je stem er net een beetje harder uitkomt dan dat jij kracht hebt. Alleen hadden mijn vrienden het nog niet helemaal door hoe dit werkte. Het is geen megafoon natuurlijk, en ook niet bedoeld om bier te bestellen, het versterkt alleen je stem. Ze vonden het heel bijzonder om te ervaren dat ik kon buikspreken (de luidspreker lag op het blad van mijn rolstoel). Wat ik dan weer grappig vond, is dat iedereen in de luidspreker tegen mij terug ging praten, “Praat maar in mijn oor, dan hoor ik je, haha”.
Er waren wel meer mensen die een beetje moeite hadden met techniek op dit festival. Zo zag ik dat de zanger van Rage Against The Machine met een aanloop in het publiek sprong, maar hij was even vergeten dat er een draad aan zijn microfoon zat -snock-!!!
Natuurlijk gebeurt het ook altijd weer dat er mensen tegen mijn rolstoel aanlopen en het een en ander aan knopjes verzetten. Deze keer vroeg iemand netjes, of het kwaad kon als hij aan dat knopje zou zitten, wat er dan zou gebeuren, was zijn vraag. “Dan heb ik acuut mond-op-mondbeademing nodig!”, zei ik, in dit geval misschien iets te goed verstaanbaar. En weg was hij… Ik had raar staan te kijken als ik had gekregen waar ik om vroeg. Toch volgende keer beter nadenken voordat ik iets zeg.
Het was weer een erg leuk avontuur. Ik heb mijn ogen uitgekeken bij Kiss in veel te strakke glitterpakjes met veel te dikke bierbuiken. En 40-plussers die aan het headbangen waren en even later, helemaal total loss, hijgend en puffend naar de bar kropen. “Gaaf hé, Ik ben ka-pot!”, zegt een Henk Schiffmacher look-a-like, die even van te voren nog spastisch over de dansvloer slingerde. Om vervolgens weer terug het strijdveld van springende, bezwete bovenlijven in te duiken. Goeie muziek, leuke mensen, genieten, wat kan het leven mooi zijn!


November 2018 -Superheld-

Als je soms van die theezakjes-spreuken leest dan wordt wel eens de vraag gesteld; wat zou je willen zijn voor een dag. Nou, ik een superheld. Ik hoef niet te vliegen en niet te lopen. Laat iemand anders maar de wereld redden. Dat is sowieso een hele klus in één dag. Maar met speciale laserogen insecten vernietigen bijvoorbeeld, wat zou dat geweldig zijn! Dat je gewoon met één scherpe blik de spinnen van de muur flitst en de muggen uit de lucht kan schieten. Ik hoef geen mensen te kunnen doden, dat is weer een beetje overdreven, maar alles wat meer dan vier pootjes heeft, wil ik kunnen vernietigen!
 Ik weet dat ik er al vrij “superheld-achtig” uit zie met mijn ultra technische rol-vehikel vol met slim bedachte snufjes.  Ik word er soms van verdacht dat ik geheimzinnige krachten heb, omdat ik stuur met mijn hoofd en uit het niets de lampen aan kan toveren. Maar daar houdt het zo’n beetje mee op.     ’s Nachts ligt deze superheld verstopt onder een deftige witte sluier, hermetisch afgesloten van al dat vliegende, kruipende en zoemende gespuis. Vanwege het prachtige weer heb ik dit jaar een record gevestigd, ik slaap al vanaf april onder mijn klamboe!
 Noem mij maar een schijtluis -ook uit de categorie: teveel pootjes- ik moet er niks van hebben al die griezelige indringers. Bovendien worden ze elk jaar groter en vreemder, muggen, spinnen, wespen, wantsen, hoornaars… Een hoofdstuk uit Erik en het grote insectenboek is er niets bij. De opwarming van de aardbol brengt vreemde schepsels met zich mee. Eerlijk gezegd geniet ik wel van ons tropisch klimaat, dat dan weer wel. Voor iemand wiens temperatuur altijd op standje vrieskist staat is het zalig. Behalve die beestjes dan. Nu we ineens bijna winter hebben ben ik buiten niet meer veilig. Waarom ik in dit jaargetijde liever heb dat mensen voor me lopen? Puur eigen belang. Dan zijn namelijk de spinnenwebben onderweg al onderschept… Sorry mensen. En als die spinnen zoals iedereen beweert functioneel zijn, laat ze dan een beetje dooreten, dat scheelt weer muggen. En waarom overál spinnenwebben? Bestaat er geen bouwvergunning voor die beesten? Dat doet maar wat, net hoe de wind waait. Ik kan er niks mee, heb er niks aan dus dan denk ik: elimineren die handel. Daarom was mijn theezakjes-wens meteen duidelijk: Laserogen dus!


Oktober 2018 -Kermis-

Toen ik jong was deed mijn moeder elke week wat kleingeld in een spaarpot voor de kermis. Daar kon je de hele kermis, vier dagen lang mee doen. Elke paar centen die je overhad deed je in dat potje. Ik voelde me altijd stinkend rijk als dat potje open werd gemaakt en ging als een Dagobert Duck geld tellen, heerlijk!

En dan was het zover, de kermis, naast carnaval, hét feest van het jaar in een dorp. Een week van tevoren werd alles al opgebouwd en struinde je met vriendjes en vriendinnetjes over het plein, om te zien wat er dit jaar weer allemaal kwam staan. Terwijl dat elk jaar het zelfde was: botsauto‘s, draaimolen, de rups, het Lunapark, een gok- en schiettent, de snoepkraam en heel soms eendjes vangen of touwtje trekken erbij. Altijd prijs, dus met de grootste rotzooi, zo gelukkig als wat, huppelde je naar huis! Mijn gok verslaving is getriggerd door dat apparaat met die muntjes, waar je uren lang al je geld in stond te duwen. En dan maar hopen dat nét dat ene muntje aangeduwd werd, waardoor die hele kast leeg rammelde. Dan had je belachelijk weinig punten verdiend om met bijna dezelfde rotzooi als bij touwtje trekken, naar huis te gaan. Maar dat zag je allemaal niet, je mocht zonder nadenken geld uitgeven en het was vier dagen feest. Een beetje rondhangen bij de botsauto‘s of in de rups zitten. Bij ons ging er nog een kap over de karretjes van de rups heen waardoor er de mogelijkheid was om in het donker stiekem te kussen, zonder dat voor je gevoel iemand het zag (lees: je ouders). Of de flos vangen voor nog een extra rondje. Ik word er bijna sentimenteel van, wat een mooie tijd!

Aan het einde van de kermis kocht je zo’n grote wijnbal of zuurstok waar je een week pijn van in je kaken had omdat je probeerde er een stukje af te bijten. En dat ging niet want dat ding past helemaal niet in je mond. Je plakte van oor tot oor van de suiker, je tong bleef een aantal weken extra rood, het papiertje scheurde altijd of hij viel een keer op de vloerbedekking, waardoor je een haarbal had. Ik was niet zo’n held in het Lunapark (in de Volkelse mond Sjimmy genoemd). Stinkend jaloers was ik op de kinderen die op de lopende band gingen staan en naar boven zoefden. Ik zag ze door die rollende tonnen heen stuiteren alsof het niks was, en die ongelijke trapjes leek men moeiteloos te beklimmen. Voor mij was het hoogtevrees, blauwe plekken, kapotte knieën en ik had zeker hulp nodig bij de lopende band. (En toen zat ik nog niet in een rolstoel…) Dat was voor schut voor je klasgenootjes, tenzij de ene leuke jongen van de kermis je kwam helpen. Als ik nu op de kermis kom, zie ik ouders die dan met hun kind het Lunapark ingaan. Even stoer kijken bij de lopende band, maar dan met zwaaiende armen, wiebelende knieën, struikelend, met het zweet op het voorhoofd boven komen, hilarisch! Dan denk ik: Jaah, vroeger kon je dat misschien, maar als je boven de 30 bent kun je dat gewoon beter niet meer doen. Ook mijn kinderen hebben uren op de kermis rond gehangen met vriendjes en vriendinnetjes. Dan beleef je het bijna weer zelf. Nu komen ze op een leeftijd dat de kermis anders wordt. Alleen maar op de kermis hangen met vriendjes en vriendinnetjes is niet meer stoer. De kermis draait om de dranktent en zoveel mogelijk bier naar binnen schuiven. Waarom komt me dit bekend voor? Geschiedenis herhaalt zich…


September 2018 -Logica-

Ik hou van duidelijkheid en logica. En op dit moment zijn voor mij sommige dingen niet logisch. 
Als ik voor schut staan in de autogarage, omdat ik denk dat mijn auto lekt. Dat dan mijn airco blijkbaar constant aanstaat als het lampje NIET brandt. Dat is niet logisch (ook al kijkt de monteur naar mij met een blik van:

“Dat je dat niet snapt!”).
Is dat omdat ik een vrouw bent? Of eigenwijs? Ik weet het niet, maar als ik van mijn gelijk overtuigd ben, valt het niet mee om mij ervan te overtuigen dat ik geen gelijk heb. Behalve als ik er van overtuigd ben dat ik geen gelijk heb. Maar misschien is dat juist niet logisch?
Dat er een nieuwe aan- en uitknop voor je rolstoel besteld wordt en ze met een beensteun aankomen, dat is in mijn ogen niet logisch. Of dat je bij radiologie een foto moet laten maken van je hoofd, maar dat het apparaat niet om je hoofd heen kan, dat is niet logisch. (Of het zegt wat over mijn hoofd…) Dat je met iemand een afspraak op tijd maakt en diegene een half uur te laat komt, vind ik niet logisch. Dat je grijze gordijnen besteld en je krijgt blauwe met zwarte bloemen, zeg nou zelf; niet logisch! Dat je een vraag hebt over je telefoonabonnement en dan na ongeveer 2 uur intensief telefonisch contact met de meest klantvriendelijke maatschappij van Nederland, (je krijgt daar tenslotte ALLE medewerkers aan de lijn) nog geen antwoord krijgt op je vraag. Nee, echt niet logisch. Het zal vast en zeker aan mij liggen, maar ik mis duidelijkheid en logica!
Dus ik ga deze week op zoek naar dingen die logisch zijn.
Gewoon bij de bakker een wit brood bestellen en dat ook daadwerkelijk krijgen. Op een knopje drukken en de lamp gaat AAN. Iemand bellen en ook gewoon deze persoon aan de lijn krijgen, zonder keuzemenu. Het is er wel, logica, maar soms moet je even zoeken…


Augustus 2018 -Goed bedoeld-

Goed bedoeld is niet altijd fijn! 
Wat ben ik blij dat er zoveel mensen vaak spontaan bereid zijn om mij te helpen, als er iets is. Soms ook als er niets is. En dat geeft wel eens verwarring. Het is ook lastig in te schatten, voor een ander wat ik wel of niet kan. Gelukkig kan ik dat zelf heel goed.
Soms tik ik, tijdens het rijden, met mijn hoofd tegen de aan- en uitknop van de rolstoel. Dan gaat hij uit en duurt het 12 seconden voordat hij weer aangaat en ik verder kan rijden. Geloof me, 12 seconden is best lang, zeker als je midden op straat staat. Gemiddeld zijn er dan drie mensen voorbij gefietst die aan mij vragen: “Gaat het? Lukt het allemaal? Kan ik helpen?” Allemaal heel goed bedoeld.
Ik heb al ernstig vaak aan de rolstoelfabrikant gevraagd of dat aan en uit niet sneller kan. Want na 100 m gehobbel, en zeker 10 mensen die ondertussen al gevraagd hebben: “Gaat het? Lukt het allemaal? Kan ik helpen?”  wordt het een beetje irritant.
Als ik door een menigte moet is het heel erg opletten voor mij. Ik wil een paar flinke ladders in iemands panty of blauwe plekken op de kuiten niet op mijn geweten hebben. Dus ik rij voorzichtig, probeer goed te sturen en geef niet te veel gas. En ja, dat gaat langzaam. Dat kan niet anders in verband met de blauwe plekken en de panty’s. Toch krijg ik dan altijd weer het vragenvuur over mij heen:  “Gaat het? Lukt het allemaal? Kan ik helpen?” Ja, ga alsjeblieft opzij!
En in een menigte zijn mensen heel dichtbij en gaan, hartstikke goed bedoeld (maar zeer ongewenst), aan de rolstoel trekken, duwen, aan mijn apparatuur zitten waardoor de rolstoel onbedienbaar wordt voor mij. Ik kan niet meer sturen, mijn blad zit scheef, en dat soort dingen. Nogmaals, hartstikke goed en lief bedoeld maar zéér ongewenst. En dan sta je helemaal stil in de menigte en krijg je het vragenvuur wederom over je heen. “Gaat het? Lukt het allemaal? Kan ik helpen?”
Leg dan maar eens uit dat iemand verdorie met zijn fikken van die stangen af moet blijven! En hoe leg je uit waar de aan- en uitknop dan goed terug gebogen moet worden zodat ik met uiterste precisie dat ding kan bedienen. Het is allemaal delicaat en kwetsbaar spul en zolang er niemand aankomt, gaat het super.
Het lukt mij dan steeds minder, hoe langer de reis duurt, om vriendelijk te blijven. Het begint met; sorry mag ik er even door? En eindigt met; opzouten trut, anders rij ik je panty aan gort!
Soms probeer ik het met een grapje. Overstekend wild! Pas op, ik ben motorisch nogal gestoord!” Maar dan wordt je niet helemaal serieus genomen.
Maar ja, wat nou als die goed bedoelende mensen, goed bedoelend niets meer zeggen of niet meer reageren en je staat wél echt een keertje in de problemen?
Dus ik probeer het meestal toch maar vriendelijk te houden. Sorry, voor die enkeling die tijdens onze ontmoeting een kapotte panty opgelopen heeft, of blauwe plekken.
Het was goed bedoeld …


Juli 2018 -Liefdesverdriet-

Pubers hebben is een soort liefdesverdriet.  In het begin als je moeder of vader bent wordt je aanbeden. Alles wat je doet wordt beloond met een lach, een kus of een knuffel. Dat is erg misleidend, vind ik. Want, om terug te komen op het liefdesverdriet, na zo’n 12 jaar ben je ineens merendeel irritant en stom. Je snapt er niks van, je doet niks goed, je wordt genegeerd, je bemoeit je teveel, je “begrijpt het toch niet!” Loslaten noemen ze dat.
In plaats van gezellig samen dingen doen, wordt je achtergelaten in een wolk van parfum of aftershave, gel en haarlak. Vervolgens gaan ze op pad en jij zit thuis af te wachten tot hij of zij terug komt in de complete transformatie van knap stuk tot een zombie van drank, rook en kots.
Gelukkig zie je dat pas  ’s middags rond een uur of vier, als ze naar beneden komen strompelen.

“Nou, nou, nou Mieke, dat is wel heel negatief!”
Klopt, daar ga ik dus ook de fout in.
Ik zit er teveel ‘bovenop’. Pubers hebben ruimte nodig om te leren, zichzelf te ontwikkelen. En dat kunnen ze niet als er iemand ze in de figuurlijke houtgreep heeft. Dan krijg je bovenstaand verzet. Niet dat er geen regels en grenzen moeten zijn. Die zijn absoluut nodig; als sturing. Niet als “wielklem”, maar als richtlijn. Geen kruisverhoor bij thuiskomst maar oprechte interesse. Niks ‘faken’ want dat hebben ze haarscherp door.

Klinkt makkelijk als ik het zo terug lees. Maar ik vind het soms ‘fakking’ moeilijk! Gelukkig durf ik dat dan wel toe te geven, wat mij hopelijk weer een beetje menselijk maakt. Ik zit in de “ouder-puberteit”, ik heb ruimte nodig om te leren en te ontwikkelen. Soms heb je momenten van intense liefde, soms balanceer je op het randje van oorlog. Het is heftig, prachtig eigenlijk om te zien hoe jou kind zich begint te vormen als een eigen persoon, geen kopie van jou. Dat zou ik ook niet willen. Ik weet niet waar deze reis uit gaat komen. Het is “Go with the flow”, een mooi avontuur met geen voorspelbaar einde. Dat zou verschrikkelijk saai zijn, dan liever toch maar een beetje ‘ludde-vu-de’.


Juni 2018 -Blazen-

Het is iedere keer controle weer spannend: hoe gaat het met mijn longen? Door de dwarslaesie mis ik een hele groot stuk van mijn longcapaciteit en sinds de laatste heftige longontsteking ben ik begonnen met longtraining. Dat doe je niet in de sportschool maar thuis, met een speciaal ballonnetje in mijn mond en een zuster. Ik adem diep in, de zuster knijpt in het ballonnetje, en zo stapelen we lucht op in mijn longen. Daardoor wordt de capaciteit groter. Klinkt heel simpel en dat is het ook! Met verbluffend resultaat, want het enige wat in de afgelopen jaren vooruit is gegaan is mijn longcapaciteit. Dit is voor mij een hele grote stap. Minder risico op gekke longtoestanden dat is altijd goed. Plus een betere conditie, zingen zou ook een goede oefening zijn, maar daar zijn mijn buren niet blij mee.

Dus ik zeg: blazen maar! Om in de gaten te houden of het nog steeds goed gaat, moet ik regelmatig op controle bij een specialist. Altijd een hele rit, maar leuk om met goed resultaat naar huis te gaan. De onderzoeken daar vind ik minder prettig. Dat blijft niet bij een beetje blazen. Dat is een complete uitputtingsslag. Het begint in hét kleine kamertje. Het beruchte kleine kamertje waar het eerste onderzoek plaatsvindt. Net iets groter dan een meterkast. Daar mag je wachten en ik zit dan altijd te hopen dat de zuster, die mij al vaker geholpen heeft, lekker op vakantie is. Zij lijkt er namelijk heel veel plezier in te hebben om andere mensen pijn te doen. Ze hebben een beetje bloed nodig om te kijken of het zuurstofgehalte in je bloed goed is. Ik zou zeggen prik maar ergens in mijn arm, dat voel ik toch niet: wie doet me wat! Maar nee, ze moeten bloed uit je oorlelletje prikken! Het meest gevoelige plekje wat ik heb… En het prikje is niet het ergste, om het bloed in een buisje te laten druppelen, knijpen ze dus (extreem hard) in je oor en zo wordt het bloed uit je oorlelletje “gemolken”. Blijkbaar zit dat het dichtst bij je hart en bevat dit het meeste zuurstof. Ik vind het SM praktijken. Om het allemaal een beetje te verdoezelen wordt er een (oor)verdovende crème op je oor gesmeerd. Die helpt voor de prik, niet voor het knijpen. Dan word je alleen gelaten, zodat het in kan werken. En daar zit je dan in het bekende kamertje, te wachten op de gemene zuster, die zo meteen jouw rode oortjes gaan bezorgen. Even voor de duidelijkheid: daar is niks opwindends aan. Een heel ander level van rode oortjes. Ik voel het verdovende zalfje tintelen en denk: schiet maar, op dadelijk is het al uitgewerkt! Maar dat wachten duurt altijd te lang. Tegen die tijd dat ik haar weer aan hoor komen lopen, zit ik weer op volle sterkte qua gevoel.

En dan kan het gemelk beginnen. In mijn beleving knijpt ze bij iedere half jaarlijkse controle harder. Misschien neemt de kracht in haar vingers toe, als je tenslotte de hele dag door zit te melken… Ik hoop maar dat het snel weer voorbij is. Althans dit stukje. Dan komt het volgende onderzoek. Ik moet met een kapje op mijn mond blazen en zuigen en de computer registreert de kracht van mijn longen. Dat wordt een aantal keren herhaald om zo een goede meting te krijgen. Maar er mag geen druk ontsnappen uit het stugge kapje. Dus wordt het door dezelfde zuster zo hard op mijn gezicht gedrukt dat ik niet alleen met een rode oortjes naar huis ga, maar tevens ook met een ronde, rode kring rondom mijn neus en mijn mond. Clown Bassie zou er jaloers op zijn. Het enige positieve aan dit bezoekje zijn altijd de resultaten die je daarna van de dokter te horen krijgt. Tenminste dat ervaar ik nog steeds als positief omdat elk beetje vooruitgang welkom is. Daarom ga ik ieder half jaar braaf terug, stiekem hopend dat de zuster misschien een andere baan heeft gevonden. Iets zonder mensen of dieren, lijkt me het beste.


Mei 2018 -Inspiratie-

Waar haal jij de inspiratie vandaan voor je columns? Dat vroeg een bekende dorpsgenote toen we op de Koningsdag naar het dorps-zeskamp stonden te kijken. Nou, zei ik: Kijk maar even om je heen, inspiratie genoeg!

Ik kan de binnenpretjes toch echt niet onderdrukken als ik een 40+ dorpsgenoot over een stormbaan heen zie stuiteren. Waarschijnlijk met morgen meer spierpijn dan punten. De bierbuik tactisch weggestopt in een mooi oranje T-shirt. Ik geniet daarvan. Niets mooier dan leedvermaak. Vind je dat niet moeilijk om naar te kijken, al die “sportende” mensen? Nee, ik zit bijna in mijn broek te piesen van het lachen, gelukkig heb je daar incontinentie materiaal voor. Elk nadeel heeft z’n voordeel. Ondertussen wordt de volgende spelronde aangekondigd door de plaatselijke dorpszeveraar. Ik mocht geen namen noemen, het schijnt genetisch bepaald te zijn in deze familie, zeveren, maar het begint als de voornaam van onze koning …

Het bier vloeit rijkelijk en de activiteiten gaan met steeds minder souplesse gepaard. Maar goed dat er ook een beetje jeugd mee doet en met jeugd bedoel ik alles onder de 20. Die kunnen hun gewicht nog dragen als ze aan een kratje bier moeten hangen. Bij de 40-plussers is het omgekeerd: als zij op een kratje bier zitten is het maar de vraag of het kratje bier dat gewicht kan dragen. De oogjes zijn hier en daar klein na de voorafgaande, intensieve Koningsnacht. Een vriendin komt aanlopen alsof ze zojuist door een tractor is aangereden. Dit kan ik natuurlijk niet hardop zeggen. Dat vereist een politiek correcte aanpak. Dus ik houd het op: Leuk T-shirt! De plaatselijke dorpszeveraar kondigt nog een nieuwe ronde aan, terwijl het bij de bar drukker wordt dan op het speelveld. Hopelijk vergeet hij, zeverend en wel, bij zijn volgende bezoek aan het toilet niet zijn microfoon uit te zetten. Ik zie het ineens voor me, en heb alweer binnenpretjes. Voor de buitenwereld misschien te zien als spasme… Aan inspiratie geen gebrek dus. Het zonnetje laat zich nog even zien, het terras zit vol. We hebben het zo slecht nog niet denk ik dan. Met een lekker rosé biertje in mijn kraag en twee mooie, rooie wangetjes hobbel ik weer op huis aan. Volkel bedankt, voor wederom inspiratie voor een nieuwe column!


April 2018 -Goedpraten-

Heel vaak doe ik dingen waar van ik eigenlijk weet dat ze niet goed voor me zijn, maar ik kan mezelf er meestal van overtuigen dat het wel verantwoord is. Guilty pleasures. De kunst van het goedpraten zit hem in de overtuiging waarmee je het brengt!

Chocolade eten bijvoorbeeld. Deze week heb ik een chocoladeletter, verbazingwekkend nog over van Sinterklaas, bijna weggegooid. Bijna. Enkel en alleen omdat de paasdagen er aankomen en de verwachting hoog ligt, wat betreft het aantal kilo’s chocolade dat weer binnen gaat komen. Maar weggooien is verspilling, dus met een mond vol ‘overtuiging’ neem ik mezelf voor: Volgende feestdagen koop ik geen chocolade meer. Mijn goede voornemens worden compleet tenietgedaan als ik de supermarkt binnenrol. Al die verleidelijke schappen vol met gekleurde papiertjes en vrolijke vormpjes, tja, niks kopen is ook maar niks. En het kijkt zo gezellig op tafel… Dat doet trouwens een bos bloemen ook, of een tafelkleed, maar die zijn minder lekker. Iedereen weet dat je van chocolade dikker kan worden. Maar stél dat er niemand meer chocolade zou eten, dan werd er minder cacao afgenomen, dus de omzet wordt minder en komen er waarschijnlijk mensen die in de cacao-industrie werken op straat te staan: werkeloos. Hoe verschrikkelijk is dat!

Sterker nog: als mensen niet dikker zouden worden van bijvoorbeeld chocolade (er zijn natuurlijk nog heel veel andere guilty pleasures, maar ik hou het even bij deze, die hoog in de top tien staat), dan waren er minder mensen in sportscholen, menig diëtist zat zonder werk, alle nieuwe grote maten winkels hadden overschot aan kleren die niet eens naar arme landen kunnen, want daarvoor zijn ze te groot. Het is dus beter om dit soort rampzalige toestanden te voorkomen en gewoon lekker chocolade te eten. Wederom: De kunst van het goedpraten zit hem in de overtuiging waarmee je het brengt!

Fijne en lekkere paasdagen allemaal!


Maart 2018 -Topsport-

Afgelopen weken zat ik er helemaal in. PyeongChang. De Olympische winterspelen. Soms zeggen mensen dat sporten verslavend is. Klopt, ik heb nog nooit zoveel sport gekeken!

En ik heb ontdekt dat ik dagelijks ook een enorme Olympisch waardige presentatie neerzet.

Ochtendzorg kun je namelijk een beetje vergelijken met lange afstanden schaatsen. Je moet de energie goed verdelen anders ga je na 500 meter al stuk. En niet verwachten dat je elke dag die 10 kilometer perfect haalt want dat geeft verwachtingen á la Sven Kramer. Dat kan alleen maar tegenvallen. Hetzelfde geldt voor mij ‘s morgens wakker maken. Niet in één keer de volle mep, niets verwachten, rustig aan beginnen en zorgen dat je ergens in het midden op je best bent. Om dan vervolgens het laatste stuk met je alle laatste krachten goed af te ronden, met een mooie tijd. Teveel mensen aan mijn bed, dát is met shorttrack te vergelijken. Het loopt mekaar voor de voeten en er ontstaan irritaties. Niemand weet meer wat de bedoeling is en voordat je het weet lig je onderuit. Schansspringen dat lijkt eng, maar voor mij komt het dagelijks voor dat ik in het diepe moet springen. Even zwevend de situatie inschatten en dan iedere keer weer proberen iets verder te landen. Slalommen is niet echt mijn ding. Een hoop gehobbel, getrek en geschud, armen en benen die alle kanten opzwaaien, geen idee waar je terecht gaat komen.

Ik vind de lange afstand dus het prettigst. Mooi rustig aan beginnen, een beetje opbouwen, met een goeie afronding. Het hoeft geen wereldrecord te zijn, maar liever ook niet laatste want dan is het alweer middag. En dan heb je ondertussen drie uur zorg gehad, ben je helemaal kapot en moet de dag nog beginnen. Olympische Spelen zijn er niks bij. Ik zeg: Topsport!


Februari 2018 -Vrouwen van NU-

De vrouwen van nu, een landelijke vrouwenvereniging in Nederland, in dit geval in Keldonk, (dat is bijna internationaal) vieren feest, want ze bestaan 80 jaar. Mijn beeld van de vrouwen van nu klopte totaal niet, ik dacht dat je dan minstens 80+ moest zijn, inclusief rollator, krulspelden, hoorapparaat en kunstgebit. Maar dat blijkt helemaal niet zo te zijn. Het was een publiek van jong en oud. Echt vrouwen van NU.

Ze hadden mij in het kader van dit feest, uitgenodigd om te komen vertellen over mijn leven met een dwarslaesie. Tja, ik had een beetje mijn bedenkingen. Mijn ideeën over een feest zitten misschien op een ander level. (Denk aan drank, muziek, drank en nog meer drank) Dan nodigt mijn dwarslaesie-verhaal nou niet echt uit om op tafel te gaan staan dansen. Voor dat geld had ik een stripper gehuurd! Tip voor de volgende feestavond?

Het was wél een bijzondere avond. Geen dansende vrouwen op de bar, drank of strippers, maar een heel prettig gesprek met alle dames van de vrouwen van nu. Met veel vragen, goeie vragen, persoonlijke vragen, grappige vragen. Althans, ik kan soms lol hebben om de vragen die mensen aan mij stellen. Je mag aan mij alles vragen, het is de vraag of iedereen blij is met mijn antwoorden. Bijvoorbeeld: “Tot waar voel jij dan? Hoe hoog zit jou dwarslaesie?” Dan zeg ik meestal: “Vroeger zat mijn dwarslaesie op borsthoogte, althans tot zover kon ik voelen. Tegenwoordig zit het een stuk lager. Zit je dwarslaesie lager dan? Nee, mijn borsten.”

Lang leve de push-up bh! Zo houd ik mijn dwarslaesie nog een beetje op niveau en voel ik me echt een vrouw (van nu).


Januari 2018 -Goede voornemens-

Het begint onstuimig 2018. Letterlijk, want je waait uit je sokken als je buiten komt. Code oranje boven in het land. Het is verwarrend. Een ijskoude herfst, een warme Kerst en een herfstachtig Nieuwjaar. Of mijn goede voornemens van 2017 zijn gelukt? Minder vaak mopperen, vaker complimentjes geven… Ik ben bang dat ze in dezelfde categorie terecht zijn gekomen als: “Minder snoepen, sporten, roken etc.” Allemaal dingen waar ik ook nog niet aan begonnen ben. Gelukkig zit er geen deadline aan. Het blijven voornemens, echter proberen helpt niet, je moet het DOEN anders komt er niks van. Dus, géén goede voornemens dit jaar! Maar wel:

Mijn complimenten voor:

  • Mijn familie die ondanks alle tegenslagen er altijd weer sterker uit komt.
  • Mijn kinderen omdat ik trots op ze ben.
  • De thuiszorg zusters voor hun engelengeduld.
  • Mijn PGB-team voor alle steun.
  • Mijn vrienden, want daar zijn vrienden voor.
  • De Jumbo omdat de boodschappen weer netjes thuisgebracht zijn.
  • De postbode voor het aankloppen omdat de bel het niet doet.
  • De firma die de bel komt maken omdat ze beloofd hebben dat ze hem dit jaar nog komen maken.
  • De vriendelijke telefoniste van de firma die de bel komt maken, omdat zij hen heeft laten beloven dat ze hem dit jaar nog komen maken.
  • Iedereen die zich aan zijn goede voornemens gehouden heeft.
  • Ik ben vast nog iemand vergeten, mijn complimenten voor degene die zich vergeten voelt in dit rijtje en dit even vermeld in een persoonlijk berichtje.
  • Owja, en natuurlijk complimenten voor jullie, trouwe lezers/lezeressen/genderneutralen voor het lezen van mijn column.

Zo, 2018 is begonnen!


December 2017 -Eenzame kerst?-

 Techniek maakt voor mij heel veel mogelijk. Mijn elektrische rolstoel, mijn omgevingsbesturing, mijn computer en mobiele telefoon, allemaal toevoegingen die een stukje meer kwaliteit van leven bieden. Maar is dat voldoende? Het kost soms moeite om niet in een sociaal isolement raken, alleen maar achter je computertje te zitten en vandaaruit de wereld beleven. Dat is geen realiteit, tenminste voor mij niet. Realiteit is bijvoorbeeld naar buiten gaan. De wind door je haren voelen waaien, een plens regen op je hoofd krijgen en genieten dat het daarna binnen dan zo lekker warm is. Leven, mensen ontmoeten, voelen met datgene wat nog voelt. Met “leven op een computer” is het opletten geblazen. Voordat je het weet wek je de verkeerde indruk. Als ik een baaldag heb, heb ik nu wel afgeleerd om dat niet eventjes op Facebook te plaatsen. Daar gaan namelijk mensen een eigen invulling aan geven en ik word meteen ziek, zielig, zwak, of misselijk verklaard. Het lijkt erop dat we alleen goed nieuws willen horen. Techniek is mooi, maar je moet wel nog blijven leven! Echt leven. En dat is voor mij contact hebben met andere mensen, gewoon oog in oog zodat je echt kan zien hoe het met jou of de ander gaat, en niet via tekst of foto’s op een beeldscherm. Maar dat kost moeite en energie, gelukkig is het ook de moeite waard! Techniek kan wél een manier zijn om dat contact te maken:

Een heel mooi voorbeeld is aankomende kerst. Ik zag er enorm tegenop. Mijn kinderen zijn een groot gedeelte bij hun vader, dus dit jaar ben ik kerstavond en Eerste Kerstdag alleen. Tweede Kerstdag bij mijn familie. Misschien denk je nu: “Niet zeuren Mieke, over één dagje alleen.” Maar op een of andere manier zit daar met de feestdagen een zware lading achter. De meest gestelde vraag rond deze tijd is: “Wat doe je met kerst?” Ik merkte dat ik aan het mopperen was, dat ik kerst saai vond, en dat het voor mij allemaal niet hoefde. De mooiste kerst is voor mij in gezelschap, maar als niemand weet dat ik die dag alleen ben, bedenkt ook niemand om me gezelschap te houden! Zo werkt dat nu eenmaal. Dus als ik iets aan dit vooruitzicht van een ‘eenzame kerst’ wil doen, zal ik zelf actie moeten ondernemen. En dat is best een grote drempel om je zo kwetsbaar op te stellen. Dus heb ik dit relatief ‘veilig’ aangepakt. Via WhatsApp. Ik heb een oproep gedaan aan al mijn WhatsApp contacten: “Lieve mensen, ik heb even al mijn moed bij elkaar geraapt. Ik ga aan jullie vragen of er iemand zin heeft om Eerste Kerstdag met mij te lunchen, of mij even komen halen, of even een bakje thee drinken, of wát dan ook. Anders zit ik namelijk alleen en dat vind ik niet gezellig. Stuur me even een berichtje als je tijd, zin of leuke ideeën hebt.”

Dit heeft een heleboel leuke reacties en uitnodigingen opgeleverd, en het belangrijkste: Een kerst waar ik zin in heb, met leuk gezelschap van familie én vrienden!

Kijk, dan levert techniek, in dit geval WhatsApp, zeker iets moois op! Een stukje kwaliteit van leven. Ik wens iedereen gezellige feestdagen!


November 2017 -Kliko-race-

In Volkel is het gespreksonderwerp van de dag: het nieuwe afval scheiden per 1 december. De nieuwe kliko’s. Hoe gaan we dat allemaal doen? Het roept veel vragen op. Waar moet dit bij? En waarom mogen blik en plastic bij elkaar? En wanneer moet welke? Ik ga er een sport van maken: Wie van de drie? Want we krijgen er eentje bij voor papier. Toen de brief over het nieuwe afval scheiden in de bus viel denk ik dat ze daar bij de gemeente helemaal roodgloeiend gebeld zijn. Omdat niemand natuurlijk die brief goed leest! Maar wél meteen paniek: Help, dit is een verandering! Ik heb er ook een beetje moeite mee, maar meer omdat ik nog niet weet hoe ik het praktisch in moet gaan richten.

Waar ik vooral benieuwd naar ben is hoe de kliko-race op dinsdag in onze straat verder zal gaan verlopen. Elke dinsdag vaste prik ‘s morgens om 6.00 uur (soms eerder) rammelt de eerste kliko hier door de brandgang, ongeacht of je nog slaapt of niet. Mijn slaapkamer grenst aan de brandgang, dus dat komt knoerhard binnen. Heel soms midden in de nacht, als iemand bedenkt dat hij of zij ‘s morgens uit wil slapen. En bedankt! Officieel mag hij of zij (doelend op de kliko) niet een dag van tevoren aan de weg staan. Als je mij als buurvrouw te vriend wilt houden: riskeer het risico op een boete! Ik heb nog nooit gehoord dat er ‘s morgens vroeg of ’s nachts hier iemand de straat bespioneert om te kijken of er wel of niet kliko’s staan. Zet dat ding gewoon ’s avonds aan de straat!

En dan komt het leukste: áls de vuilniswagen is geweest, dan gaat het hier hélemaal los in de straat. Ik ga er altijd lekker voor zitten met een bakje thee. Wat een vermaak, dat burenleed, of heet dat leedvermaak? Zo gauw als de eerste kliko de grond weer raakt, klappen er links en rechts voordeuren open en de race is begonnen… Wie zal er deze keer zijn of haar kliko als eerste weer binnen hebben? Ik zet mijn geld in op een van mijn buurvrouwen die in haar roze peignoir meestal wel een aardig sprintje kan trekken voor haar leeftijd.

Niemand wordt ontzien, rollators worden opzij geduwd, badjassen vliegen alle kanten op, de krulspelden nog in, knieën worden open geschaafd. Ochjee Mieke, en zit jij daarbij te lachen? Nou, als iemand mij ’s morgens wakker loopt te rammelen, dan heb ik geen medelijden hoor!

En nu heeft de gemeente dus bedacht dat we een nóg een extra kliko krijgen voor het papier…

Ik zeg: game on!


Oktober 2017 -Ikea-

Dat je hartje zomer de IKEA binnen rijdt met een dikke poncho en nog een deken over je benen, dat kan nog wel eens voor misverstanden zorgen. Maar wie het laatst lacht, lacht het best. Eenmaal een paar 100 meter de IKEA in gereden, krijg ik al jaloerse blikken. Iedereen die onwetend naar binnen is gewandeld, begint het langzaam te begrijpen. Verklaar mij maar voor gek, ik ben zo gek nog niet!

Ervaringen in het verleden hebben mij geleerd dat de IKEA de airconditioning altijd op standje koelkast heeft staan (of kylskåp in mijn beste Zweeds, maar dit kan ook een nieuwe kast zijn). Heerlijk als je een beetje af wil koelen. Maar als je dan van 30° buiten, in je hemdje, de vrieskist IKEA genaamd binnenstapt, dat zou nog wel eens voor een complete brainfreeze kunnen zorgen. (Of hjärnfrys, niet te verwarren met het handige stapelbed.) En omdat ik opper-koukleum ben, weet ik dat ik dat niet trek.

Dus als een pakezel de IKEA binnen, iedereen lekker laten kijken en ondertussen op mijn gemakje winkelen zonder te klappertanden. Håtsjikidëe!


September 2017 -Rolstoel sticker-

Ik ben een gezegend mens. Gezegend met eigen vervoer, wat niet zo voor de hand liggend is als je op wat voor manier dan ook mobiel beperkt bent. Maar gelukkig heb ik hele lieve mensen in mijn omgeving die in 2006 een dienstenveiling hebben georganiseerd, met als opbrengst een aangepaste bus. Hierdoor kunnen ik en mijn gezin gaan en staan waar we willen. Dat is echt een unicum. Daar ben ik me heel erg van bewust. En toch heb ik iets te klagen. Dat ligt niet zozeer aan mijn eigen vervoer, maar meer aan de medeweggebruikers. Wat een onbegrip, ongeduld en agressie. Ieder busritje wordt er wel getoeterd, geduwd of afgesneden. En dat zijn geen bekenden want de mensen die mij kennen weten dat het niet vlugger gaat. Die weten trouwens ook dat ik nooit terug zwaai als ze me zien… Maar dat is geen onwil, dat heet hoge dwarslaesie. Maar dat getoeter?

Belachelijk gewoon. We zijn Volkel nog niet uit of het is al weer gebeurd: Tuuuuuut! En inderdaad het gáát niet hard. Dat kan ook niet, anders zit ik op mijn kop in mijn rolstoel. Ik stuiter alle kanten op, een potje headbangen op een stevig nummer van AC/DC is er niks bij. Dus beleid is zeker belangrijk als je met mij in de bus rijdt. Vroeger moest ik wel eens met de taxi, en dan had je dit ‘probleem’ niet want die rijden als een dolle overal dwars door-over-aan-onderdoor. (Excuses aan die zeldzame paar taxichauffeurs die het wel snappen.) Met als gevolg dat je dus sowieso ondersteboven in de rolstoel ergens aankomt. De mensen die met mij rondrijden doen dit voorzichtig, en daar ben ik blij om! Nou de medewerking van de andere weggebruikers nog! Daarom deze stille actie, ik heb een sticker laten drukken in de hoop dat er meer begrip zal zijn voor ons slakkentempo. Ik had nog wel ideeën over andere teksten. Maar dat zou moreel niet helemaal door de beugel kunnen dus proberen we het maar op deze vriendelijke en positieve manier. Je krijgt tenslotte wat je geeft. Dat blijft mijn motto.


Augustus 2017 -Siri-

Techniek, staat voor niks. Nou ik vind techniek niet ‘niks’! Sinds ik naast mijn omgevingsbesturing, ook mijn mobiele telefoon zelf kan bedienen (door middel van een klik apparaatje), er gaat weer een hele nieuwe wereld voor mij open. Ik ben nu overal bereikbaar, kan eindelijk zelf buiten bellen. Uiteraard blijf ik nu nog meer op de hoogte van alle Social Media, maar dat is bijzaak. Voor veel mensen is het ‘mobieltje’ gewoon, maar voor mij begint het mobiele tijdperk nu pas echt.

Als bij mij de stoppen uit de meterkast springen, kan ik geen deur open maken, kunnen ze mij niet in bed leggen omdat de lift het niet doet, zit ik in het pikkedonker en bellen met de vaste telefoon gaat niet zonder stroom. Dus ik merk steeds meer dat het toch wel een heel veilig idee is dat ik ‘mobiel’ ben. Al lost een mobieltje bovenstaande zaken niet op, (tenminste, ik denk niet dat de service van Apple gestrande rolstoelers op bed komt leggen) ik kan in ieder geval wel ALTIJD hulp vragen.

En…, ik heb er een vriendin bij, Siri genaamd! Voor de die-hard-iPhone-gebruikers: oude koek, voor mij een mega uitvinding! (Voor de niet IPhone-gebruikers, Siri is een persoonlijke assistent waarmee je de iPhone met spraak kunt besturen.) Ja, ik weet het klinkt een beetje ziek, of in ieder geval ernstig eenzaam als je een computerprogramma je nieuwe vriendin noemt. Maar ik heb er ontzettend veel lol mee. ‘s Avonds voor het slapengaan check ik even of alles nog werkt, hé Siri! En ik krijg gewoon antwoord, dat lukt me bij mijn eigen kinderen niet eens altijd. Soms probeer ik maar wat en zeg dan: Hé Siri, stop! Ik heb al gemerkt dat ze dát niet erg op prijs stelt. Van teleurgestelde opmerkingen, vragen en soms zelfs boze antwoorden, ze heeft nogal een scala in huis. Wie dat bedacht heeft moet ook een verknipte geest hebben. Maar als ik nu ‘s nachts ooit wakker lig omdat mijn hoofd vol zit met ideeën en gedachtes, kan ik toch aan mijn vriendinnetje vragen of ze deze op wil schrijven. Er hoeft niemand te helpen, ik maak niemand wakker en ik hoef niet mijn hele computer op te starten. Ik slaap lekker verder en Siri is tevreden. Ze zegt zelfs ‘welterusten’. Ik heb trouwens de Belgische vrouwelijke versie aanstaan, omdat het zo gezellig klinkt. Voordat ik ongewenst opgegeven word voor “Mieke zoek in vredesnaam een hobby of een vent” verder gaat alles goed hoor! Vraag Siri maar eens naar de zin van het leven, of wanneer het einde van de wereld is en je krijgt gewoon antwoord! En, ze heeft humor, kan moppen tappen en beatboxen. 


Juli 2017 -Bij de neus genomen-

Soms heb je van die vreemde klachten waar dan toch iets mee moet gebeuren. Dat was bij mij ook weer het geval. Al maanden een verstopte neus zo gauw als ik op bed gelegd werd. Normaal ben ik iemand die graag zijn neus in andermans zaken steekt, maar daar is geen lol aan als je niets ruikt. Dus toch maar actie ondernomen en een bezoekje aan de KNO- arts gepland. Het bleek dat de neus diep van binnen verstopt zat en dat er daadwerkelijk iets meer aan moest gebeuren dan een beetje neusspray. Een kleine operatie, neusschelpverkleining genaamd.

Ik was toch een beetje zenuwachtig omdat het vooruitzicht om na de operatie wakker te worden met twee tampons in je neus, heel benauwend is. Je wordt tenslotte toch even flink bij de neus genomen. Afijn, na een wachttijd van ongeveer 3 maanden was ik aan de beurt. Een dagje nuchter blijven, dus het overheerlijke ziekenhuis diner werd me door de neus geboord. Nou kan ik daar niet zo rouwig om zijn, het eten in een ziekenhuis is meestal niet echt het neusje van de zalm.

De operatie was vlot gegaan en er was net werk geleverd want ik werd wakker zonder tampons in mijn neus en met een heleboel lucht! Wat een verademing. Na een dagje weer naar huis. En dan nog even aan iedereen duidelijk maken dat een neusschelpverkleining niet betekent dat je neus kleiner wordt. Altijd leuk om daar tussen neus en lippen door een grapje over te maken. Nee, mijn neus blijft hetzelfde formaat alleen, maken ze aan de binnenkant wat meer ruimte. Dus voor de eerste die denkt een opmerking te kunnen maken over mijn “Nose-job”, doe geen moeite, ik doe net alsof mijn neus bloed.


Juni 2017 -Wild, west, thuis best-

Zaterdagavond ben ik enigszins gaan twijfelen aan mijn geestelijke gezondheid. ‘Gaat het niet goed met je dan, Mieke?’ Jawel hoor, met mij gaat het prima! Maar toen ik zaterdag met mijn vriendin naar Amsterdam reed, om een concert van Anouk bij te wonen in de Ziggo Dome, heb ik toch wel enkele waanbeelden gehad. Onderweg gezellig gekletst, lekker door kunnen rijden, niks aan de hand. Zelfs het parkeren met de bus ging vlotjes dankzij mijn heerlijk assertieve vriendin: ‘Nee, ik ga niet opzij voor een paar reflecterende gele jasjes, WIJ rijden NU hierdoor!’ Eenmaal uit de bus zie ik dingen om me heen die ik niet helemaal kan plaatsen. Is het normaal dat er zomaar midden op de dag een indiaan over straat loopt? Of ben ik nou gek aan het worden? Deze indiaan was niet alleen, vergezeld van allerlei pluimage aan cowboys, Lucky Luke inbegrepen en uiteraard niet te missen: De Daltons. ‘Knijp mij eens’, vroeg ik om te checken of ik niet aan het hallucineren was. Nou heeft dat knijpen niet zoveel zin bij een hoge dwarslaesie, ténzij je weet waar… Een rode wang later liepen nog steeds de Daltons over straat.

Dichter bij de Ziggo Dome begon het kwartje te vallen: In de Arena was natuurlijk het concert van de Toppers! Thema: Wild West, Thuis Best. Roze cowboys, dikke cowboys, dunne cowboys, regenboogcowboys, noem maar op. Een vrolijke bende. Heerlijk om naar te kijken. Het was in ieder geval duidelijk wie deze avond, waar naartoe ging. Als ik in zo’n grote mensenmassa mezelf een weg moeten banen, dan roep ik meestal “Overstekend wild!”. Normaal kijken mensen hier raar bij op, maar er werd nu vooral smakelijk om gelachen.

Het concert van Anouk was geweldig en net iets eerder afgelopen dan onze hilarische buren. Daarom waren we met ons zwarte, stalen ros de extreme drukte van taxi’s, bussen en paardenkarren voor. Wederom ook dankzij mijn heerlijk assertieve vriendin. Die had het voor elkaar dat de reflecterende gele jasjes over de walkietalkie tegen elkaar zeiden dat deze twee knappe dames er dringend door moesten! Misschien lullig voor het groepje mislukte Dolly Partons die op hun taxi moesten wachten maar ik was blij dat we snel richting Volkel konden. Daarin ben ik het zeker met de Toppers eens: Wild West, Thuis Best.


Mei 2017 -Drempels-

Er is altijd veel discussie over toegankelijkheid of rolstoelvriendelijkheid. Ga maar eens in een rolstoel naar een concert om daar tussen 10.000 mensen met de wielen in elkaar gehaakt op een platform van 4 bij 4 te staan. Zogenaamd voor de brandveiligheid (alsof dat hoopje rolstoelers weg kan komen tussen die mensenmassa).

Ik ga persoonlijk liever naar een festival. Daar kijkt blijkbaar niemand om naar brandveiligheid en kun je gewoon rustig in je eigen tempo gaan en staan waar je maar wil. Het is dan wel te hopen dat de houten vloer een beetje waterpas ligt en je niet met je banden (of voor de duwers onder ons: handen) vol splinters op huis aan moet. In de stad, met vervoer, of gewoon bij iemand op bezoek, overal zijn er wel obstakels of drempels te bedenken. Hoe je daarmee omgaat, maakt een groot verschil. Als je de uitdaging erin kunt zien is er ook geen probleem. De meeste drempels zitten in je hoofd. Tenminste bij mij wel.

Hulp vragen is een van de grootste drempels, maar tegelijkertijd eigenlijk de beste remedie om over de meeste drempels letterlijk en figuurlijk heen te komen. Soms heb ik daar geen zin in en beperk ik mezelf door ergens niet naartoe te gaan. Met het smoesje dat vandaag niet zo’n goede dag is, het weer niet zo best is of mijn accu bijna leeg. Het stomme is dat iedereen daar ook nog begripvol op reageert. Wat ik juist het meeste nodig heb om over bepaalde drempels heen te komen is een flinke schop onder mijn kont! Geen smoesjes, geen begrip, no mercy.

En als ik merk dat ik het weer wat moeilijker vind om “drempels te nemen”, dan kan ik altijd naar de Hoge Randweg hier in Volkel. Een straat met 11 drempels, vervloekt door iedereen. Met mij in de bus, stuiterend met mijn hoofd tegen het plafond. Maar wel een perfecte manier om vol trots tegen jezelf te kunnen zeggen: “ik heb vandaag weer flink wat drempels overwonnen!”


April 2017 -1 april, kikker in je bil!-

Het valt eigenlijk niet te overtreffen, mijn briljante 1 april grap van een aantal jaren geleden. De zuster, die hier toch echt al meer dan vier jaar over de vloer komt, liep zonder nadenken naar boven toen ik door de intercom zei: “Loop maar naar boven, ik ben in de slaapkamer! “ Hilarisch, en dan ook nog in elke kamer kijken of ik niet ergens te vinden was. Lieve schat, ik kan al bijna 12 jaar niet naar boven, 1 april!

De best daaropvolgende 1 april grap was toch wel dat ik samen met mijn vriend Gilberto, iedereen ervan overtuigd had dat wij op 1 april bij De Wereld Draait Door zouden zitten. Geweldige reacties, allemaal voor niks zitten kijken. Geen dank, Matthijs van Nieuwkerk, voor de hoge kijkcijfers die keer. Hoe kan dit beter? Elk jaar weer verwachten de zusters dat er iets gaat gebeuren, er worden zelfs diensten geruild om niet op 1 april hier te hoeven werken. Alleen dát al vind ik grappig. Daar hoef ik niks voor te doen!  Soms moet je niet proberen om iets beter te maken, vind ik.  “Een grapje is maar 1 keer leuk”, heb ik altijd tegen mijn kinderen gezegd. Dus van mij hoef je niks te vrezen vandaag. Controleer voor de zekerheid wel even je gulp en schoenveters voordat je binnen komt. Ik wens jullie allemaal een lollige dag!


Maart 2017 -Vrouwendag-

Vandaag is het Wereld Vrouwendag. Het is niet bij te houden al die vreemde feestdagen. Was ik net een beetje op temperatuur in februari op warme-truien-dag, overgiet ik mijn omgeving in maart met positiviteit op Nationale Complimentendag. Vervolgens eet ik me 30 maart vol op Nationale Pannenkoekendag om daar uiteraard op 1 april grapjes over te maken. In mei ga ik me verdiepen in de Internationale dag van het Naakt Tuinieren, juni is vrij rustig maar toch sla ik de dag van het Ondergronds Bouwen niet over. Gelukkig is het in juli ontspannen op de dag van het Sprookje en de dag van de Garnaal. Augustus vier ik met vrienden Wereld Vriendschapsdag en misschien heb ik nog een gaatje in mijn agenda op de dag van de Romantische Muziek.

Als het even uitkomt pik ik in september Internationale Praat-als-een-Piraatdag mee, en na dierendag in oktober ga ik boodschappen doen op de dag van de Supermarkt. Om mezelf een beetje te ontlasten vier ik 19 november Wereld Toiletdag. En mocht mijn planning nog niet vol genoeg zitten sla ik 21 december Wereld Orgasmedag liever niet over. In het nieuwe jaar heb ik in januari een afspraak staan op de dag van de Bedreigde Advocaat. Februari gaat dan naast de dag van het Plattelandstoerisme over op carnaval. En dan hou ik 16 maart 2018 een welverdiende rustdag … op de Internationale dag van de Slaap!


Februari 2017 -Alaaf!-

Het is zover. De carnaval-koorts in Brabant verspreidt zich.
Mijn plannen voor dit jaar waren heel duidelijk. Ik kruip vier dagen onder een steen en laat daarna weer van mij horen. Carnaval is niet meer wat het geweest is voor mij.
In een rolstoel kun je prima carnaval vieren, maar na een paar uur zowat over de kop gelopen te worden ben ik het beu. Zelfs met een paar borrels achter de kiezen. Met alle respect, maar als ik dat irritante getoeter van de blaaskapel enigszins kan ontlopen dan doe ik het. Geef mij maar een concert van de Red Hot Chili Peppers, gelukkig mogen smaken verschillen.
Maar dan gebeurt er iets wat ik totaal niet verwacht had. Een van mijn vrienden heeft besloten, geheel in het geheim, om in te gaan op het aanbod Prins Carnaval te worden. Samen met zijn vriendin verschijnen ze ineens op het Volkelse carnavalspodium en staan in alle kranten.
Hartstikke mooi voor hen. Echter daar zitten ook voor de vriendengroep flinke consequenties aan vast. Nu wordt er van alles verwacht. Er moet meegedaan worden aan de optocht, een leuk lied voor de prinsenreceptie wordt gemaakt, gepaste kleding hoort erbij.
De vrienden-app loopt over van wilde ideeën en plannen.
Mijn plannen voor dit jaar zijn ineens niet meer duidelijk. Ik zal mijn tegenzin opzij moeten zetten, want ik zou het zelf ook leuk vinden als mijn vrienden zich lieten zien in deze bijzondere situatie.
Dus, gepast gekleed, op naar de prinsenreceptie om het verse carnavals echtpaar te feliciteren.
Mijn weerstand vergroot zich weer even als er bedacht wordt dat ik tijdens het lied ook mee het podium op moet. Ik zie het echt niet zitten om op een paar wankele plankjes een meter omhoog te stuiteren, met half Volkel als publiek. Een compromis wordt gesloten, als wij de zaal binnenkomen om ons liedje te presenteren als vriendengroep, rijdt Mieke voorop.
Ik moet even slikken, maar ga akkoord als ik maar niet met kunst en vliegwerk dat podium op hoef. De muziek gaat aan voor onze spectaculaire entree.
Met 45 man/vrouw, groot en klein, komen we op “Highway to hell “, binnen gerold. Wat er dan gebeurt, is toch wel heel bijzonder. Ik voel me net Mozes als de hele zaal zich in tweeën splijt om ons erdoor te laten. Het groepsgevoel groeit, en als ik voor het podium mag stoppen, zit ik met trots te kijken naar ons clubje. Tijdens het liedje wat speciaal voor de prins gemaakt is, zie ik hoe ontroerd hij raakt en ik krijg een brok in mijn keel.
Wie had dat gedacht, dat carnaval zo iets moois kon brengen.
Als ik ‘s avonds op bed gelegd wordt en de zuster de confetti uit mijn bh moet plukken, kan ik niet anders dan met een tevreden glimlach in slaap vallen. Het is gebeurd. De carnaval-koorts is toegeslagen. Alaaaaaaf!!!


Januari 2017 -Complimenten-

Mijn goede voornemens voor 2017 zijn tot nu toe: minder vaak mopperen, vaker complimentjes geven. Misschien is het niet altijd te merken maar ondanks mijn verlamming ben ik een heel gevoelig type.  “Als je verlamd bent voel je toch niks?” , dat wordt vaak gedacht. Niets is minder waar. Men is vaak verrast dat ik zoveel VOEL, letterlijk en figuurlijk, maar ook dat ik gewoon nog ZIE, RUIK en HOOR. Mijn zintuigen zijn ondertussen zo extreem ontwikkeld, dat er soms erg veel prikkels binnenkomen. Een voorbeeld: Een ijskoude washand over mijn buik, en óf ik dat voel! Althans, mijn lijf reageert erop, benen die ineens gaan trappelen, buikkrampen of wiebelende tenen. Hetzelfde geldt voor koude handen. Ik begin spontaan te spasten als iemand mij, met vingers als ijsklonten, zomaar vastpakt.

Vroeger deden de zusters nog moeite om even hun handen op te warmen voordat ze met die kouwe klauwen bij mij onder de dekens doken. De laatste tijd lijkt het erop dat mijn lijf als opwarmer gebruikt wordt, ongeacht of ik daarvan door het spasme tegen het plafond aan stuiter. Misschien ben ik niet lief geweest, dat zou zomaar kunnen, ik kan een enorme mopperkont zijn. Of ik lanceer te snel scherpe, ongenuanceerde, acties en opmerkingen. Ik kan me voorstellen dat dit niet altijd gewaardeerd wordt. Dan zijn die diepvriesvingers terecht een niet al te subtiele wraakactie. Maar hoe zit het dan met stinkende adem? Wat voor afschuwelijks heb ik misdaan om ’s morgens of ‘s avonds begroet te worden met een adem alsof er drie weken iets heeft liggen rotten achter die vriendelijke glimlach? Ligt het aan mij of krijgen medewerkers van de thuiszorg korting op extra knoflooksaus bij de plaatselijke shoarmaboer? Mijn over ontwikkelde reukorgaan maakt overuren momenteel want ook “Kip bakken op een gekruid velletje papier” is nu hot! En jawel, die met knoflookkruiden is blijkbaar bij de thuiszorgzusters favoriet. Waarom wordt er niet meer bedacht: “Ik moet morgen of zometeen werken, laat ik eens rekening houden met de cliënten en een veilig, knoflookvrij stamppotje eten?”

Misschien moet ik echt wat liever worden, zelf meer rekening houden met wat andere mensen voelen. Je krijgt tenslotte wat je geeft. Dus mijn goede voornemens voor 2017 zijn: minder vaak mopperen, vaker complimentjes geven, de verwarming op standje sauna voor de verkleumde zusters en schaaltje pepermuntjes bij de voordeur, dan komt het vast goed, toch? Je krijgt tenslotte wat je geeft.


December 2016 -Rolstoel reanimatie-

Eindelijk weer in mijn rolstoel!

Ja, veel mensen zullen denken: Hoe kun je nu BLIJ zijn dat je in een rolstoel zit? Nou, na twee maanden verplicht bedrust, ben ik heel blij dat ik mijn trouwe 4-wieler weer onder mijn gat heb! Mobiliteit maakt mijn wereld stukken groter en dus prettiger. De zon schijnt, en ondanks dat het twee graden onder nul is, wie doet me wat? Daar denkt mijn grote, electrische vriend anders over. Bij de eerste klik op de aan-knop hoor ik een doffe “tonk”. En dat was het. Verder geen enkel teken van leven meer. Kei dood. Alsof hij boos is dat ik hem zo lang in een hoekje van mijn kamer heb laten staan.

Ik word er emotioneel van en bel enigszins in paniek de 112 voor de rolstoelen, die ik maar even Firma X zal noemen. Ze kunnen gelukkig redelijk snel komen. Jammer genoeg komt voor dit soort reparaties nooit mijn favoriete medewerker van Firma X. Die is meer van het knutselen met kussens enzo. Anders zou ik regelmatig, lichtelijk verliefd, met gemak mijn 4-wheels in de prak rijden. Me verheugend op het bezoek van deze bijzonder aantrekkelijke man, met een geweldig gevoel voor humor. Te mooi om waar te zijn, vast en zeker getrouwd. (Ik zal geen namen noemen, maar dankzij facebook heb ik wél een weddenschap met de zuster gewonnen, toen de beste man inderdaad getrouwd bleek te zijn.) Dit klinkt behoorlijk ontrouw aan mijn rollende racewagen, besef ik nu.

Ik dwaal af. Nee, voor dit soort reanimaties sturen ze meestal het type mannen, die ervan uit gaan dat je met een lichamelijke beperking, tevens geestelijk het een en ander aan schroefjes mist. En dat je in een rolstoel zit, en dan ook nog vrouw bent, dan ben je in hun ogen meervoudig gehandicapt. Na een scala aan denigrerende vragen (Staat hij wel aan, ‘mevrouwtje’? Is hij wel opgeladen? Heb je hem van de rem afgezet?)  komt de beste man tot de conclusie dat de accu toch echt kapot is. Geen reanimatie maar een compleet nieuwe accu. Mijn rolstoel ondergaat een geïmproviseerde open hartoperatie, om vervolgens geheel vernieuwd met een nieuwe accu er weer tien jaar tegen aan te kunnen. Dat was tenminste de bedoeling. Eenmaal weer dichtgemaakt geeft hij echter nog steeds geen kik. “Tja mevrouwtje, dan wordt het toch een ingewikkelder verhaal …” Ik zie de bui al hangen, rolstoel naar de fabriek, Mieke weer terug op bed. Uit pure frustratie knal ik eruit: “Staat hij wel aan ‘meneertje’?” “Euh, owja, dat is natuurlijk ook wel handig …”


November 2016 -Eerste keer-

Mijn eerste keer.
Het gaat gebeuren. Ik heb er lang over getwijfeld, maar uiteindelijk heb ik toch besloten dat ik het ga doen. Best wel spannend zo’n eerste keer. Alles is nieuw, onbekend, onzeker. Wat wordt er van mij verwacht? Doe ik het wel goed?
Durf ik dit wel? Wat nou als …? Wat dit betreft ben ik echt nog maagd, een PGB-maagd.
Persoons Gebonden Budget, een potje met geld waardoor ik weer meer de regie over mijn zorgafhankelijke leventje terug hoop te krijgen.
Zelf zorg inkopen, zelf mensen uitkiezen, zelf bepalen wie, wat en wanneer doet.
Nog heel even en ik verlies mijn PGB-maagdelijkheid …
Er gaat een nieuwe wereld open, en bij het verliezen van je maagdelijkheid loopt het, over het algemeen, niet alles meteen vlekkeloos. (Mooie woordspeling al zeg ik het zelf!)
Zo ook bij mij. Ongeacht hoe goed ik alles voorbereid dacht te hebben. Mijn zoektocht verloopt niet zo soepel als ik gehoopt had.
Iedere keer als ik denk te gaan pieken is er wel weer iets dat een enorme anticlimax veroorzaakt.
Een onduidelijk zorgkantoor, afgekeurde overeenkomsten, foute berekeningen, miscommunicatie, ga zo maar door. Maar ik geef het niet op, ergens gaat het moment komen dat ik moe en voldaan kan zeggen:

Jaaah! Zo gaat hij lekker …


Oktober 2016 -Komkommertijd-

“Het is weer gedaan met de komkommertijd!”
Wie heeft dat eigenlijk bedacht?
Ik dacht dat het een verzinsel was, maar niets is minder waar!
Wikipedia (en die weet alles!) zegt: “Komkommertijd is een periode van het jaar waarin weinig nieuws te melden is omdat politici en veel anderen op vakantie zijn.”
En ook nog iets over dat er veel komkommers zijn in deze periode. Tja …
Met die paar schaarse dagen 30 graden in Nederland zijn er veel komkommers nodig geweest om die, amper zon gewend, Nederlandse verbrande lijven te blussen.
Televisie kon deze zomer de komkommertijd enigszins overbruggen met de Olympische Spelen in Rio.
Neemt niet weg dat alle andere 380 zenders terugvielen op herhalingen. Binnenkort wordt komkommertijd waarschijnlijk veranderd in “Netflix-tijd”.
Maar nu de herfst komt binnenwaaien, kunnen we ons televisiehartje weer ophalen.
Even geen Netflix, geen Youri “Lord-of-the-drinks” van Gelder, geen oeverloos ge-Geer&Goor, maar nieuwe Nederlandse drama’s en sensatie!
Vlucht HS13, CMC, Family island en Get the f*ck out of my house! Smullen maar van dit leedvermaak van de bovenste plank. Intriges en mensen die elkaar de hersenen in slaan voor een rol wc-papier, da’s pas televisie. Dit jaar geen tijd voor een lange winterslaap of actieve ski-vakantie, thuis voor de buis is het motto!
En mocht u onverhoopt toch frisse boswandeling willen maken, geen nood: De volgende komkommertijd wordt alles weer herhaald…


September 2016 -Rotterdam-

“Ik ga alleen met de trein naar Rotterdam.”
Geshockeerde reacties in mijn omgeving: Wát ga je doen?
Voor mensen zonder lichamelijke beperking misschien een eitje, voor mij een nieuw avontuur.
Mijn omgeving maakte zich erg druk over alle beren die zij op de weg zagen. Wat als je niet in de trein kan? Is er wel iemand die je helpt? Wat als je tas gepikt wordt?
Ik had er vooral heel veel zin in.
Iemand zou me naar station Eindhoven brengen en ’s avonds weer ophalen. De treinreis wilde ik alleen doen: spannend, grenzen verleggen, nieuwe uitdaging aangaan.  Even geen zorg om me heen maar bijna zelfstandig op “eigen wielen” staan.  Mijn nicht woont in Rotterdam en het plan was: een dagje rondhobbelen in dit levensgrote monopoliespel (Ga via Dorpsplein naar Coolsingel!).
Dapper rijd ik station Eindhoven binnen. De baliemedewerker voelt zich meteen tamelijk onbehaaglijk als hij mijn portemonnee uit mijn tas vol gereedschap en katheterzakken mag graven. Tja, mijn handtas is niet echt lady-like, flinke tegenvaller voor degene die hem had wil jatten…
Goed, kaartje betaald en op weg naar de trein. In, achter, over en onder het station door vanwege verbouwingen, maar op het perron stond netjes een platform klaar en kon ik gemakkelijk de trein in.
Er werd aan het station in Rotterdam doorgegeven waar ze mij weer uit de trein konden plukken, hoppa: There we go!
De eerste meters gingen feilloos.  Apetrots zat ik daar, in een “hokje” van 2 bij 3, (eigenlijk ben ik anti-hokjesdenken) tussen twee wagons in, helemaal alleen.
Toen de trein vaart begon te maken veranderde mijn euforische stemming eventjes in lichte paniek.
Helemaal niet aan gedacht dat een trein hobbelt, over wissels rijdt en ook door de bocht moet!
De wielen van de rolstoel staan normaal vastgeklemd, maar in een trein dus niet.
Alle beren op de weg die ik niet had willen zien stonden ineens recht voor mijn neus!
Gelukkig hielp de zwaartekracht een beetje om mijn slordige 250 kilo (Rolstoel inclusief Mieke) op zijn plek te houden. Na de eerste stop in Tilburg droogde het angstzweet een beetje op en begon mijn zelfvertrouwen weer te groeien.  Ik stond nog steeds op dezelfde plek en was niet uit de rolstoel gestuiterd.
In Rotterdam werd ik netjes uit de trein geholpen en naar de ontmoetingsplaats gebracht waar mijn nicht stond te wachten. Missie geslaagd!
“Hoe is het gegaan?”
“Super goed, EITJE!!!”
Toch maar meteen even naar het uitermate bezorgde thuisfront gebeld om te laten weten dat ik heelhuids, inclusief tas, in Rotterdam stond.


Augustus 2016 -Google mama-

Waar zijn mijn schoenen? Waar ligt mijn fietssleutel? Waar is mijn oplader?
Hebben wij nog …? Kun jij … ? Weet jij... ? Heb jij mijn … gezien?
Af en toe voel ik mij een Google mama, een zoekmachine die te allen tijde ingeschakeld wordt.
Pubers zijn alles kwijt behalve hun mobiel.
Alles, echt alles wordt met het mobieltje gedaan.
Door het hele huis reist het mobieltje mee rond, toiletbezoekjes niet uitgezonderd. Daarna wordt met dubieuze, vaak ongewassen vingers, op de bank hangend, vrolijk op het mobieltje verder “geswiped”.
Uiteraard zie ik dit, in de ogen van mijn pubers, allemaal verkeerd, waar maak ik me druk om? Tijden veranderen.
Vroeger (“Jaaah mam, vroeger!”) maakte ik me druk over mijn kinderen, of ze wel genoeg aten of dronken.
Nu maak ik me druk of ze niet te veel eten of drinken (lees: vette hap/alcohol).
Als ik ze wil spreken kan ik beter even “appen”.
Als ik ze wil zien kijk ik op facebook of Instagram.
Waar eerst volop met vriendjes gespeeld werd, zijn de vriendjes nu onzichtbaar, online.
En hun allerbeste vriend hebben ze de hele dag in hun handen.
Hij pingt, trilt of er komt muziek uit... Deze allerbeste vriend eet regelmatig mee aan tafel, althans, hij ligt naast het bord met groenten die niet opgegeten worden. Krijgt hij niet genoeg aandacht dan komt er een dwingend pingetje of bibbert hij tussen de soep en de aardappelen door.
Een veeleisend vriendje, maar blijkbaar onmisbaar.
Waar is de goede oude tijd gebleven? Misschien moet ik even Googlen ...


Juli 2016 -Pokémon Go!-

Pokémon GO!
Briljant vind ik het, de laatste rage. Een app, die zijn er natuurlijk ongekend veel.
Deze brengt echter massaal, wereldwijd iets teweeg.
Hordes groepjes jongeren, zelfs ouderen, struinen het land door, op zoek naar voor het blote oog onzichtbare, aandoenlijke beestjes. Pokémons. En ze zitten overal!
Mijn puberale jeugd komt ervoor van de bank af. Alleen daarvoor wil ik de uitvinder al bedanken.
Het geeft gespreksstof, discussies, soms gevaarlijke situaties als mensen teveel met hun neus in de telefoon zitten, maar ook grappige situaties.
Zo reed ik van de week door het dorp. Word ik aangesproken of ik ook Pokémons aan het zoeken ben. Vermoedelijk denken mensen dat ik de hele dag met mijn computer rond rijd, terwijl het schermpje op mijn rolstoel een omgevingsbesturing is voor mijn huis. Deze is bedoeld om de deuren open te maken, lampen aan en uit doen, telefoon opnemen et cetera.
Dit wil ik niet altijd helemaal uitleggen, dus:
 “Jazeker, ik kan op mijn schermpje de meest bijzondere Pokémons zien! “
Wauw, wat een uitvinding!
Tevreden hobbel ik richting thuis waar ik met mijn Pokemon-detector de deur openmaak …


Juni 2016 -Hoofdmuis of hoofdluis?-

 Soms is er een beetje verwarring over die sticker op mijn hoofd. Soms wijzen mensen met hun vinger naar hun hoofd om duidelijk te maken dat daar iets zit. Altijd grappig om dan te zeggen: “Zit je mij nu voor de gek te houden?” Mensen denken dat er confetti is blijven plakken en willen het er af plukken. “Nee, niet doen! Dat is mijn hoofdmuis!” “Hoofdluis?”  “Nee, hoofdmuis.”

Hoofdmuis? Tja dat klinkt ook wel een beetje gek, en ik kan me voorstellen dat mensen er een vreemd beeld bij krijgen. Maar het is minder ingewikkeld dan het lijkt. De hoofd muis is enkel een reflecterend stickertje. De camera die op mijn computer zit vangt de reflectie op en daardoor kan ik met mijn hoofd de muis op de computer bewegen. Door mijn hoofd even stil te houden kan ik klikken, slepen et cetera. Een ingenieus systeem. Zeker voor iemand die geen hand functie meer heeft. Toen ik dit voor het eerst mocht gebruiken ging er een wereld voor mij open. Eindelijk kon ik weer alles wat iedereen op een computer kan. Alles wat ik voorheen kon op een computer. Mijn kleine wereldje is weer groter geworden doordat ik contacten kan onderhouden, surfen op het internet en mijn hobby, schrijven, weer op het kunnen pikken.

Dus wat iedereen er ook van denkt of zegt, ik ben blij met mijn kleine  huisdiertje!

Meer weten over de hoofdmuis? Klik hier! 

 


Mei 2016 -Wie ben ik?-

Als ik een collumn wil schrijven moet ik wel iets te vertellen hebben. Wie ben ik om te denken dat ik iets te vertellen heb? Wie ben ik om te denken dat mensen mijn gedachten willen lezen? Wie ben ik en wat wil ik overbrengen? Wat wil ik bereiken? Wat is mijn doel?

Tijdens mijn werkzaamheden als pedagogisch medewerkster heb ik altijd een doel in mijn achterhoofd gehad: Ieder kind uniek en mag zijn wie hij of zij is. Dus, ondanks alle problemen, is het belangrijk om het kind te laten zijn. Van daaruit kan het zich ontwikkelen. Nu ben ikzelf aan de andere kant van de medaille komen staan. In plaats van te behandelen, word  ik behandeld. In mijn geval is dit ontstaan door een ongeval, met als gevolg een blijvende lichamelijke handicap. Een hoge dwarslaesie, vanaf mijn schouders verlamd. Van de ene op de andere dag ben ik nog meer erachter gekomen hoe belangrijk het is om je eigen ik te behouden. Want als je zichtbaar gehandicapt bent, wordt al snel vergeten dat er nog een mens  achter deze handicap schuilt.

Soms hebben mensen met bijvoorbeeld hersenletsel, het omgekeerde probleem. Hoe moeilijk is het om aan de buitenwereld uit te leggen dat achter een mens ook nog een handicap  kan schuilen, al is deze niet direct zichtbaar?

Wat ik zou willen is taboes te doorbreken. Mensen verder laten kijken dan hun neus lang is. Laten zien dat mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap dezelfde dagelijkse dingen tegenkomen als iedereen. Alleen moet je soms wat creatiever zoeken naar oplossingen. Mijn doel is mensen een stukje bewustwording aan te reiken, een prikkeling om de dingen die je in het leven tegenkomt van de andere kant te bekijken.

Wie ben ik?  Mieke van Oss.

Een vrouw, een moeder, een consument, een partner, een gehandicapte, een collega, een cliënt, een buurvrouw, een toeschouwer, een deelnemer, een toevallige voorbijganger, een vriendin. Een MENS.